Trovare uno scopo vivendo con un cancro cronico

Nel 2008, quando avevo 38 anni, mi è stato detto che la mia vita come sapevo era finita. Ero andato in ospedale con il mio terzo coagulo di sangue inspiegabile, solo per scoprire che avevo la policitemia vera (PV). Questo raro, cronico, cancro del sangue ha indotto il mio corpo a produrre troppi globuli rossi, con conseguente affaticamento intenso, mancanza di respiro e coaguli di sangue, tra gli altri sintomi. Ciò significava che potevo dimenticare le gare di mountain bike competitive e guidare la mia bici sportiva che mi ha portato così tanta gioia. Mi è stato detto che dovevo rivedere la mia dieta e che forse non sarei mai stato in grado di avere figli.

Sapevo che qualcosa non andava nel mio corpo da quando avevo circa 20 anni, ma ho lottato con una diagnosi errata dopo una diagnosi errata. Mi sono sentito sollevato di sapere finalmente cosa c'era di sbagliato in me, ma non potevo credere che fosse cancro. Sono rimasto scioccato e devastato. Pensavo che il futuro non avesse speranza e che stavo per morire.

Una lunga strada verso la diagnosi

Per anni ho visto più medici sui miei sintomi preoccupanti, ma a causa della mia giovane età, sono stati liquidati come segni di stress o superlavoro, e sono rimasto senza risposte. Come mountain biker competitivo, conosco il mio corpo ei suoi limiti, quindi sapevo che qualcosa non andava quando ho iniziato a prendere fiato quando ho guidato. La gente diceva: "Forse hai solo una giornata di riposo" e i medici mi consigliano di idratarmi di più. Alla fine, ho iniziato a dirmi che non stava succedendo nulla di serio. Forse era tutto nella mia testa.

Ma col passare del tempo, non è stata solo la bicicletta a farmi sentire senza fiato. Circa quattro anni dopo, salire le scale iniziò a sembrare difficile. Ero preoccupato, quindi ho deciso di ottenere una seconda opinione e sono grato di averlo fatto. Il mio nuovo medico ha ordinato un'ecografia del mio cuore e l'ha fatto appena in tempo. Ha scoperto che un'arteria principale che controlla il flusso sanguigno al lato sinistro del mio cuore era bloccata al 90%. Ho dovuto posizionare uno stent per garantire un flusso sanguigno regolare. Se non avessi avuto quell'ecografia, avrei potuto avere un infarto e morire.

I miei medici erano confusi. Ero confuso. Continuavano a dire: "Hai 30 anni e sei in ottima forma. Non ha senso. " Alla fine, mi hanno diagnosticato una malattia coronarica. Certo, anni dopo ho scoperto che non era affatto così.

Circa sette anni dopo, mentre ero ricoverato in ospedale con un altro coagulo di sangue, un medico esperto di tumori rari mi ha raccomandato di esserlo testato per la mutazione aJAK2, che è spesso associata a un gruppo di rari tumori del sangue chiamati neoplasie mieloproliferative (MPN). I risultati hanno confermato che avevo PV, un cancro del sangue cronico e il tipo più comune di MPN.

Vivere con il cancro

È stato un sollievo capire finalmente cosa c'era di sbagliato in me e che i sintomi che mi avevano afflitto per anni non erano tutti nella mia testa. Ma sentire che hai il cancro non è qualcosa per cui nessuno è preparato, e mi ha messo a dura prova, non solo fisicamente ma anche mentalmente ed emotivamente.

Tuttavia, non è andato tutto male. Una buona notizia è arrivata dopo che vivevo con il fotovoltaico da circa quattro anni: io e mio marito eravamo incinte. Eravamo assolutamente felicissimi, soprattutto perché i miei medici mi avevano avvertito che poteva essere difficile per me avere un figlio. Ma diventare madre mentre si vive con il cancro presenta una serie unica di sfide. La stanchezza naturale della maternità, insieme alla stanchezza correlata al PV, era un'intensa lotta quotidiana, e c'erano momenti in cui l'esaurimento era così intenso che avevo bisogno di sonnellini di emergenza solo per superare il giorno.

Molte persone hanno difficoltà a capire cosa sperimentano i pazienti con PV perché per l'osservatore esterno, spesso abbiamo un aspetto perfettamente sano, anche se lottiamo per far fronte al tributo fisico ed emotivo di patologia.

La policitemia vera mi ha insegnato lezioni inestimabili

Avere PV mi ha dato una nuova prospettiva sulla vita. Ora sono ancora più consapevole di quanto sia importante prendersi cura di me stesso, tenere traccia della conta ematica e dei sintomi e assicurarsi di avere un team forte di medici e persone care che mi sostengano. Voglio essere il più abile possibile il più a lungo possibile per aiutarmi a vivere una vita felice e piena per me e per mio figlio.

Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, mi sono sentito molto solo. La maggior parte dei medici non conosceva la mia condizione, anche se non è più così per le persone che iniziano questo viaggio ora. Ma anche con tutte le nuove conoscenze disponibili, gran parte del trarre il meglio dalla convivenza con il fotovoltaico dipende da te come individuo. Ecco cosa direi alle persone con la mia condizione:

Impara a chiedere aiuto.

A causa della mia malattia, ci sono alcune cose che non posso gestire da solo, e questo è scoraggiante. Chiedere aiuto agli altri è stato difficile. Ma nel tempo ho imparato a essere meno consapevole di ciò che gli altri potrebbero pensare se non sembro malato, ma ho comunque bisogno di assistenza.

Educa gli altri sulla tua condizione.

Educare le persone che ti supportano lo è così importante. Parlo a tutti del mio PV, anche al mio dentista e ginecologo, in modo che possano darmi le cure più appropriate. Tuttavia, non tutti i medici sanno molto di PV, quindi ho acquisito familiarità con la mia storia medica e la mia malattia in modo da poter comunicare e sostenere ciò di cui ho bisogno.

Faccio anche del mio meglio per insegnare alla mia famiglia, compreso mio figlio, il PV. Quando mio figlio era giovane, mantenevo le cose semplici. Ho spiegato che dovevo infilare un ago nel braccio per prelevare un po 'di sangue e che avrei avuto sonno per un po' e non avrei avuto l'energia per giocare.

Nel corso del tempo, ha iniziato a fare più domande, quindi ho spiegato che le mie ossa fanno troppo sangue e è molto più denso del suo, come lo sciroppo di frittelle, che fa lavorare il mio corpo più duramente del suo corpo e mi rallenta giù. A volte è più empatico di me con me stesso ed è una parte vitale della mia rete di supporto. Il che ci porta a...

Costruisci una rete di supporto.

Se hai appena scoperto di avere il PV, assicurati di avere un team di persone che ti conoscono davvero: assistenti, amici, famiglia, medici e terapisti. Può anche aiutare a trovare un gruppo di supporto locale specifico per le persone che vivono con il cancro del sangue.

È anche importante trovare e trattenere le persone nella tua vita che ti aiuteranno quando non ti senti bene, perché quei tempi verranno. Le nuove relazioni che stabilirai e quelle che hai attualmente ti solleveranno e ti aiuteranno a goderti la vita.

Apprezza le piccole cose.

PV mi ha dato un apprezzamento per tutta la vita e la capacità di condividere la bellezza delle cose quotidiane con la mia famiglia. I momenti piccoli e speciali, come ricevere un abbraccio, sono i momenti che contano di più per me adesso. Scopri cosa sono quei momenti per te. Rallenta, non dare un momento per scontato e trova sempre il tempo per ridere.

Sappi che la felicità è possibile.

Ho così tanta simpatia per le persone che hanno appena iniziato questo viaggio. Molte persone associano il cancro alla morte. Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta il PV, ho pensato: "Questo non è qualcosa con cui posso convivere". Ma ho imparato che io può vivere con questo. Non importa cosa dice la gente, posso ancora vivere una vita felice.

Per saperne di più su PV e altri tumori del sangue rari, controlla Voci di MPN.

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