La famiglia aumenta la consapevolezza della sepsi

Il 1 ° aprile 2012, Rory Staunton, 12 anni, è morta di sepsi, la principale causa di morte per neonati e bambini in tutto il mondo. Ora, a più di cinque anni dalla sua morte, la storia di Rory continua a salvare vite e ad aiutare altre famiglie, specialmente durante settembre, che è il mese della consapevolezza della sepsi.

Pochi giorni prima della sua scomparsa, Rory era forte e in salute, ma un taglio al gomito durante le lezioni di ginnastica nel Queens, a New York, che non era stato adeguatamente ripulito, fece ammalarsi pericolosamente. I suoi genitori, Orlaith e Ciaran Staunton, lo portarono dal loro pediatra il giorno dopo che era stato ferito. Le mostrarono il graffio sul suo gomito e il dottore, che notò la sua pelle chiazzata, il dolore alla gamba e la tenerezza allo stomaco, attribuì i sintomi a un virus dello stomaco.

Per la richiesta del pediatra, quella notte portarono Rory in ospedale per reidratazione e liquidi; il medico del pronto soccorso ha anche creduto che i problemi di Rory fossero causati da problemi di pancia. Non è stato fino a quando il suo dolore è peggiorato e il giorno successivo è stato ammesso in terapia intensiva che la famiglia Staunton ha appreso quanto sbagliate fossero state le due diagnosi.

I batteri erano entrati nel sangue di Rory attraverso il taglio sul braccio ed era sotto shock settico. Il suo sangue fu prelevato immediatamente quando arrivò in ospedale e il laboratorio lo segnalò come anormale entro un'ora, ma poiché non esisteva un sistema in atto, i medici del pronto soccorso non erano stati informati di quanto fosse malato fino a quando la famiglia non aveva già lasciato il ospedale.

Due giorni dopo, Rory morì di shock settico. Dalla sua scomparsa, la sua famiglia ha lavorato instancabilmente per sensibilizzare e migliorare le procedure nei pronto soccorso pediatrici in modo che nessun altro subisse la stessa tragedia.

"È semplicemente sorprendente", ha detto Orlaith Staunton Persone. "Quando Rory è morto, ho pensato, 'Questo deve essere qualcosa di veramente raro.' Nostro figlio era di 160 libbre. Era alto quasi 6 piedi. Non pensavo ci fosse qualcosa che potesse ucciderlo entro quattro giorni di cui non avrei saputo nulla. E c'era. Ed è il più grande assassino di bambini al mondo ".

La sepsi è "la risposta schiacciante e pericolosa per la vita all'infezione che può portare a danni ai tessuti, insufficienza d'organo e morte", secondo la Sepsis Alliance. È sempre innescato da un'infezione e colpisce 30 milioni di persone ogni anno. Solo negli Stati Uniti, la sepsi colpisce oltre 1 milione di americani ogni anno e uccide oltre 258.000.

Nonostante quanto sia grave questa malattia, i genitori di Rory, come molti altri, non avevano mai sentito parlare di sepsi. Per questo motivo, si sono formati La Fondazione Rory Staunton per ridurre il numero di decessi causati da sepsi. "Rory non si sarebbe seduto attorno: non eravamo un bambino passivo, era molto coinvolto nelle cause e molto coinvolto in molte questioni sociali", ha detto Orlaith. "Avrebbe voluto che facessimo qualcosa al riguardo."

Grazie alla fondazione, nel 2013, i protocolli di sepsi noti come "Regolamento di Rory" divenne una direttiva ufficiale in tutto lo stato di New York. Quando Rory è stato curato, non c'erano misure adeguate in atto per rilevare la sepsi, ma ora, tutti gli ospedali di New York hanno un processo per lo screening e il trattamento. Le nuove normative hanno salvato oltre 5.000 vite umane e hanno portato a un "aumento del 20 percento della diagnosi accurata dei pazienti con sepsi" a partire da maggio 2017, secondo il sito Web della fondazione. L'Illinois ha anche adottato regolamenti obbligatori nel 2016 e altri Stati si sono impegnati a seguire, avvicinando la fondazione al suo obiettivo di vedere i protocolli di sepsi adottati in ogni stato entro il 2020.

"Sepsis stava uccidendo quasi 3,5 milioni di persone quando Rory morì e le agenzie governative non stavano facendo nulla al riguardo", ha detto Ciaran Staunton. "Abbiamo organizzato la prima serie sul Senato degli Stati Uniti sulla sepsi e quando abbiamo incontrato i membri del Senato, non avevano idea di cosa stessimo parlando. Riesci a immaginarli dicendo: "Beh, non ne abbiamo mai sentito parlare?" Era quasi come 'Sei sicuro?' "

La fondazione ha creato molteplici iniziative per raggiungere il suo obiettivo di aumentare la consapevolezza e l'educazione sulla sepsi. Il Forum nazionale sulla sepsi, che si tiene ogni anno a settembre, riunisce i leader in una varietà di settori per discutere di più modi per ridurre la sepsi. E Il Consiglio nazionale della famiglia sulla sepsi, una rete volontaria di sopravvissuti alla sepsi e famiglie che hanno perso i loro cari a causa della sepsi, lavora per abbassare i tassi di mortalità sepsi aumentando la consapevolezza del cause, sintomi e trattamento della sepsi.

La famiglia Staunton ha anche pubblicato un libro per bambini per educare i più piccoli sull'importanza del primo soccorso intitolato, Ahia! Ho un taglio!. Scritto da Kathleen, la sorella sedicenne di Orlaith e Rory, il libro illustrato si concentra sulle "tre C: Taglia, Pulisci e Copri", in modo che i bambini sappiano cosa fare quando sono feriti.

Tutto il bene che gli Staunton hanno fatto e continuano a fare è ispirato dalla persona che Rory era. "Rory ha sempre cercato gli altri, era il ragazzo che si schierava dalla parte di un bambino vittima di bullismo, un fatto attestato dai suoi compagni di classe", afferma il sito web della fondazione. Ha guidato la campagna "Diffondere la parola per porre fine alla parola" per sradicare l'uso della parola "ritardare (ed)". Ha pilotato un aereo, ha istituito il pluripremiato Il team Lego Robotics nella sua scuola, ha fondato il team di dibattito, ha fatto parte del consiglio studentesco e ha lavorato per creare un ambiente più rispettoso dell'ambiente mondo. Tutto questo e molto di più, lo ha fatto in soli 12 anni e attraverso la sua famiglia, continua a fare la differenza ogni giorno.

"C'è una ricompensa per il nostro lavoro nel sapere che stiamo aiutando le persone e lavorando per fare la differenza nel mondo, che è ciò che Rory voleva fare e ciò che nostra figlia vuole fare", ha detto Orlaith. "Ma non c'è conforto nel nostro dolore. Lui non è qui."

"Nostro figlio è morto. Questo è il titolo ", ha detto Ciaran Persone. "Contrassegniamo ogni calendario con ciò che è cambiato. Il nostro ragazzo grande avrebbe dovuto iniziare l'università questa settimana. Avrebbe dovuto diplomarsi al liceo. Tutte queste cose che avrebbe dovuto fare. Avrebbe dovuto, avrebbe dovuto, avrebbe dovuto. Dove sarebbe ora? Queste domande rimarranno con noi fino alla morte. Questo è un dolore ricorrente: è ogni minuto di ogni ora di ogni giorno. E dobbiamo restare con quello. Ma altri non dovrebbero. "

(H / t Persone)