Vivo con la malattia di Alzheimer precoce

Rev. A Cynthia Huling Hummel, D.Min., È stata diagnosticata una lieve compromissione cognitiva (MCI), un declino delle capacità cognitive che spesso precede la malattia di Alzheimer, nel 2011.L'anno scorso, all'età di 62 anni, la sua diagnosi è passata dall'MCI all'Alzheimer in fase iniziale. Musicista e pastore presbiteriana, è stata introdotta nella Country Hall of Honor dello Stato di New York lo scorso ottobre. Questa è la sua storia

Sapevo che qualcosa non andava il giorno in cui mi ero perso mentre andavo al cimitero. Sono un pastore e avevo una famiglia che mi aspettava di fare un servizio grave. Frustrato e sconvolto, chiesi aiuto a un amico; pensava che scherzassi. Era l'unico cimitero in città e ci ero già stato. Ero completamente imbarazzato.

I segnali di allarme erano iniziati anni prima, quando avevo 50 anni e mi preparavo a difendere la mia tesi di dottorato al McCormick Theological Seminary di Chicago. Molte persone in un programma di dottorato possono scuotere i libri che hanno letto, ma tutto quello che ho potuto dirti sono stati i primi tre corsi che avevo seguito. Potrei nominare solo uno dei miei professori. Non ricordavo nessuno dei miei compagni di studi. Vedevo le persone che conoscevo nel negozio di alimentari e le passavo accanto perché non le riconoscevo. È stato terrificante perché ero nel mezzo di questo programma che avevo lavorato così duramente per completare.

Sono passato da un medico all'altro mentre cercavano di determinare cosa non andava in me. Poiché ero giovane, nessuno sospettava il morbo di Alzheimer. Ci sono stati molti vicoli ciechi mentre mi sottoponevo a scansioni neuropsicologiche, scansioni TC, risonanza magnetica e un prelievo spinale. Un medico pensava che la causa fosse lo stress di dirigere una parrocchia e far crescere una famiglia; un altro sospettava una ferita alla testa che avevo subito da bambino. Altri incolpavano la menopausa o non dormivano abbastanza.

Le risposte arrivarono quando mi trasferii in un nuovo pastorato a Waverly, New York, il che significava che stavo ricominciando da capo con un nuovo medico, ma con le stesse domande. Uno dei miei momenti più bassi, una svolta, è accaduto quando questo nuovo dottore mi ha chiesto di ricordare i libri dell'Antico Testamento. Conoscevo la Genesi ma ho iniziato a cantare la canzone che insegniamo ai bambini per aiutarli a memorizzare i libri per fare jogging nella mia memoria. Sono riuscito solo a metà della canzone prima che le lacrime iniziassero a rotolarmi in faccia. Come potrei essere un pastore quando non potrei nemmeno nominare i libri nella Bibbia? Sarebbe come se un dottore non ricordasse le ossa del corpo. I mattoni fondamentali della mia fede erano spariti. A quel punto avevo il dottorato, ma non mi sentivo intelligente.

Quando finalmente mi è stato diagnosticato un lieve deficit cognitivo nella primavera del 2011, a 57 anni, ho provato una miriade di emozioni. Ero triste, ovviamente, ma non ero scioccato perché mia madre viveva con l'Alzheimer e il suo unico fratello era morto a causa della malattia. In molti modi, è stato un sollievo mettere un'etichetta sulla mia disabilità. Ho pensato, non sono pazzo: ci sono cambiamenti fisici nel mio cervello che stanno causando problemi con la mia memoria. È stato un sollievo sapere che non stavo immaginando cose. Prima, la gente avrebbe cercato di commiserare dicendo, oh, tutti dimentichiamo le cose.

Come pastore, quando qualcuno si confida in te, spesso condividono informazioni molto dolorose per loro. Ascolti con un cuore aperto e amorevole e si aspettano che ricorderai ciò che ti hanno detto. Ma dimenticherei intere conversazioni e alcune persone, giustamente, lo fraintenderebbero per mancanza di cura.

Ho fatto del mio meglio per compensare la mia disabilità inviando me stesso e-mail, lasciando messaggi vocali per me stesso e prendendo appunti copiosi. Ma non puoi prendere appunti quando qualcuno ti sta riversando il cuore su una situazione difficile della loro vita. Non puoi fermarti e dire, aspetta un minuto, lasciami ripassare, come farebbe un giornalista. A volte la gente entrava nel mio ufficio e voleva riprendere una conversazione da dove avevamo interrotto e non potevo. Dovrei scrivere ogni singolo sermone che ho predicato per non duplicarmi. È stato estenuante.

Quando l'onere di provare a "falsificare" la memoria è diventato troppo, il mio medico mi ha suggerito di lasciare la mia carriera e andare in disabilità. Chiudere quel capitolo della mia vita mi ha spezzato il cuore perché adoravo essere un pastore. Ero arrabbiato con Dio. Perché io, perché adesso? Ho pensato. Ero stato così fedele, avevo studiato tanto per il mio dottorato e mi ero preparato, e ora avrei dovuto andarmene. Ma una donna molto saggia della mia chiesa di nome Bertie mi ha detto qualcosa che dovevo sentire. Ha detto: "Pastor Cynthia, non ti preoccupare, Dio ti sta pulendo il piatto in modo da poter fare altre cose".

Quando ho visto un annuncio sul giornale locale per un corso di otto settimane sponsorizzato dall'Associazione Alzheimer ho pensato che sarebbe stato meglio iscriversi. Sono andato in quella prima classe e mi sono seduto nel parcheggio e ho pianto. Sono arrivato da allora. Presto sono stato coinvolto nel mio capitolo locale dell'Associazione Alzheimer e alla fine ho fatto parte del Comitato consultivo nazionale dell'Associazione. Nel mio ruolo, ho parlato con gruppi e condotto interviste con i media per condividere la mia storia e approfondimenti sulla malattia. Soprattutto, mi sono collegato con altre persone che vivono con la malattia e le loro famiglie per offrire consulenza e supporto. Dico loro che nessuno dovrebbe percorrere questo difficile viaggio da solo.

Mia madre è morta nel 2014. Era una donna di grande cultura e saggezza, che era stata membro della prestigiosa società di onorificenze accademiche Phi Beta Kappa durante la Brown University. Ha lavorato come bibliotecaria scolastica. Amava cantare e si offriva volontaria per molte organizzazioni nel suo tempo libero. Era una persona che cercava sempre le benedizioni in ogni situazione. Diceva: "In ogni vita deve cadere una piccola pioggia". Ho preso a cuore le sue lezioni mentre ho continuato a fare il soldato.

Sono stato in uno studio clinico negli ultimi sei anni. Sono un grande sostenitore della partecipazione a questi studi perché credo sia l'unico modo in cui avremo mai una cura. Vado per i test cognitivi e medici annuali; i ricercatori osservano i cambiamenti fisici nel mio cervello e li confrontano con i risultati dei miei test delle prestazioni cognitive nelle aree della memoria e della funzione esecutiva.

Non sto assumendo farmaci perché questo mi escluderebbe dallo studio, ma mi occupo di dormire a sufficienza, fare esercizio ogni giorno e mangiare un dieta MIND a base vegetale, che ha dimostrato di rallentare il declino cognitivo. Ho un'insalata ogni giorno e un bicchiere di vino rosso ogni sera, oltre a un sacco di salmone (per gli acidi grassi omega-3) e una manciata di noci una o due volte al giorno. Nuoto tre volte alla settimana, seguo i miei passi con un fitness tracker e vado in kayak con gli amici il più spesso possibile. Controllo classi all'Elmira College. Ho preso 30 finora, incluso il semestre francese scorso. Di solito non ricordo lo squat, ma lo adoro.

Canto anche in una band chiamata Country Magic. Due volte al mese, ci esibiamo per pazienti affetti da demenza nei centri di vita per anziani perché le persone come me ricordano la musica: è uno degli ultimi ricordi che vanno. Le persone si illuminano quando canti una canzone del loro passato come "Amazing Grace" o "You Are My Sunshine". A volte i membri del pubblico richiederanno canzoni country vecchie e noi facciamo del nostro meglio per suonarle sul posto e convincere tutti a cantare lungo. È un ottimo modo per connettere cuori e menti.

In questi giorni il mio ministero è l'Alzheimer. Sono molto più felice ora che ho accettato la mia diagnosi. C'è uno stigma associato a disturbi della perdita di memoria e spesso le persone hanno paura di chiedere aiuto; Credo che la mia chiamata sia di contribuire a ridurre quella vergogna. Non devi essere imbarazzato per avere l'Alzheimer. Dico subito alle persone, quindi non è un mistero il motivo per cui a volte mi ripeto o mi disorientamento. Dà alle persone la possibilità di mostrare la loro amicizia. Mi rivolgo ad altri che hanno ricevuto la diagnosi e mi offrono come qualcuno con cui possono parlare e relazionarsi. Cerco di portare loro speranza e guarigione come fece il mio amico Bertie quando la mia fede vacillò. Abbiamo bisogno che gli altri si appoggino; ecco di cosa parla la comunità - che si tratti di una comunità di fede o di una costruita attorno a un'attività insieme. Ci sono molti momenti difficili nella vita, ma avere persone su cui possiamo contare per camminare con noi fa la differenza.

Ho avuto conversazioni difficili con i miei figli adulti, Will, 32 e Emily, 34, ma so che mettere i miei desideri per iscritto renderà le cose più facili per loro nel lungo periodo. Sanno, ad esempio, che il mio cervello sta andando all'Università di Rochester in modo che i ricercatori dell'Alzheimer possano studiarlo. Ho un pezzo di carta nel portafoglio con la stessa indicazione, in modo che, se dovesse accadere qualcosa quando non sono a casa, il personale medico saprà mettere il mio cervello sul ghiaccio. I miei figli sanno che quando non sarò più in grado di guidare, dovranno togliermi le chiavi della macchina. So che sarà difficile, ma ho detto loro: "Non dimenticare mai quanto ti amo. Ti amerò per sempre, anche se non sto guardando molto amorevolmente in quel momento in cui mi stai strappando quelle chiavi dalla mano. "

La vita non finisce dopo la diagnosi di Alzheimer. Tutti affrontano crisi, ma la vera sfida si sta spostando dal "perché io?" a "e poi?" So che le cose rallenteranno in futuro. Ma non mi soffermerò sul futuro. Dico alla gente di concentrarsi su ogni singolo giorno e sulle benedizioni di quel giorno, e non posso semplicemente stare sul pulpito e predicarlo, devo viverlo.