Diagnosi errate della sindrome da affaticamento cronico di Jen Brea

Jen Brea era una studentessa laureata di 28 anni ad Harvard quando la sua salute iniziò a peggiorare dopo una febbre di 104 gradi. Ha trascorso un anno alla ricerca di una spiegazione per le sue infezioni ricorrenti, vertigini profonde e fastidiosi sintomi neurologici, solo per essere licenziata da un medico dopo l'altro. Era solo stressata. Era disidratata. Non c'era niente di sbagliato. Un neurologo le disse che aveva un disturbo di conversione, una diagnosi psichiatrica che un tempo portava un altro nome: isteria. Ha suggerito che i suoi sintomi erano il prodotto della sua "mente inconscia", causata da un trauma represso che non riusciva a ricordare.

Scettica ma alla disperata ricerca di una spiegazione dei suoi sintomi, Brea decise di spingersi a camminare insieme a miglia di distanza dall'ufficio del suo neurologo per cercare di capire come la sua mente stesse facendo accadere i suoi sintomi. Quando arrivò a casa, collassò per il dolore. Il suo cervello e il midollo spinale si sentivano come se fossero in fiamme. Dopo quella notte, fu costretta a letto per la maggior parte dei successivi due anni.

Alla fine è stato diagnosticato Brea encefalomielite mialgica (ME), più comunemente noto come sindrome da affaticamento cronico (CFS) negli Stati Uniti. Non più in grado di leggere e scrivere, ha iniziato un diario video per iPhone per documentare la sua esperienza. Il suo documentario, agitazione, che è ora disponibile in alcuni teatri selezionati e sarà su iTunes il mese prossimo, presenta anche i filmati con interviste ad altri pazienti con ME / CFS gravemente malati, che Brea ha condotto dal suo letto via Skype. Fornisce uno sguardo straziante a com'è vivere con la malattia incurabile e mal compresa che si stima colpisca da circa 800.000 a 2,5 milioni di americani.

ME / CFS è apparso per la prima volta sul radar a metà degli anni Ottanta, dopo che uno scoppio vicino al lago Tahoe ha attirato l'attenzione del CDC. Ma divenne rapidamente il calcio delle battute - sia nel pubblico che nel sistema medico. Il fatto che le donne compensino 80% di quelli con ME / CFS ha avuto molto a che fare con questo ricevimento sprezzante. Mentre la manciata di medici che suonava l'allarme per la condizione ha visto i pazienti con un nuovo, misterioso, malattia profondamente invalidante, la maggior parte della comunità medica apparentemente non ha visto altro che depresso, donne stressate. Ricorda un medico di San Francisco che si interessò alla condizione alla fine degli anni Ottanta essere accusato dai suoi colleghi maschi di "allenamenti da un milione di dollari su donne nevrotiche". Nei media, la malattia ha avuto il soprannome di "yuppie influenza", i suoi malati stereotipati come madri lavoratrici sopraffatte e scontentemente vuote nesters.

Gli studiosi, nel frattempo, hanno teorizzato che la condizione era un "volo culturalmente sanzionato contro la malattia" da parte delle donne in carriera che cercavano di affrontare troppo. "'Liberata' dal femminismo per entrare in occupazioni precedentemente interamente maschili, le donne negli anni '70 si sono trovate esortate a "avere tutto" combinando una carriera impegnativa con una vita familiare ricca e appagante ", secondo un articolo del 1992 nel Medicina psicosomatica. A partire dagli anni Ottanta, queste "super donne" presumibilmente erano inconsciamente alla ricerca di una scusa per rallentare. Una diagnosi di ME / CFS, spiegata in un articolo del 1991 sull'American Journal of Psychiatry, forniva a motivo "medico" legittimo della loro stanchezza, angoscia emotiva e psicofisiologia associata sintomi."

È difficile immaginare che questo tipo di psicologismo palesemente sessista volerebbe nel 2017. Ma ME / CFS hanno pagato un prezzo esorbitante per l'incidente dell'emergere nel mezzo del contraccolpo contro il movimento femminista. Avendo in gran parte concluso che la ME / CFS deve essere una malattia psicosomatica, la comunità biomedica non ha visto molte ragioni per ricercarla. Negli anni novanta, l'ispettore generale per i servizi sanitari e umani ha scoperto che i funzionari della CDC erano in realtà reindirizzato milioni di dollari assegnato al loro programma ME / CFS ad altri progetti - e poi ha indotto in errore il Congresso su dove andavano i soldi. Il NIH, nel frattempo, ha dedicato tanto finanziamento alla ricerca a ME / CFS quanto alla febbre da fieno. È solo dal 2015 che ha iniziato a invertire la rotta, riconoscendo che la loro attenzione alla malattia è stata inadeguata.

Brea è convinto che una delle ragioni per cui ME / CFS è stata trascurata è che gran parte della comunità medica - e il pubblico - semplicemente non ha una comprensione accurata di come i pazienti ME / CFS incredibilmente malati possano essere. Una paziente descritta nel suo film non ha avuto l'energia per parlare in un anno; un altro non ha messo piede su un terreno solido in sei. Brea stessa è stata confinata a casa sua, e spesso nel suo letto, spesso negli ultimi sei anni. In questi giorni, grazie a quattro anni di trattamento, è abbastanza migliorata da poter uscire di casa e persino viaggiare di nuovo. "Ma non posso camminare più di 50 o 100 piedi alla volta, quindi uso una sedia a rotelle quando esco di casa", dice. "Se esco per più di qualche ora al giorno, pagherò per questo."

In una bizzarra ironia, potrebbe essere in parte perché ME / CFS è così debilitante che il sistema medico è stato in grado di trascurarlo per tre decenni. "A volte la gente pensa, 'Se è davvero così male, come avrebbe potuto essere ignorato?'" Brea mi dice. "Perché le persone con questa malattia hanno difficoltà a lasciare la propria casa o impegnarsi nella difesa. Quando puoi vederci, sembriamo normali e quando siamo ammalati, non ci vedrai. Ha creato questo problema che nessuno può vedere ".

Ricorda il momento in cui si rese conto che il film poteva essere un modo potente per cambiare quell'equazione: Stava descrivendo a un medico come era crollata la sera prima e non era in grado di alzarsi ore. Stava a malapena prestando attenzione finché non ha tirato fuori il telefono e gli ha mostrato il video che si era presa della sua faccia premuta contro le assi del pavimento. "È appena diventato bianco", ricorda - e poi ha subito iniziato a ordinare una serie di test. Apparentemente vedere è credere. Fu allora che decise di trasformare il suo diario video per iPhone in un film documentario.

Le risposte che Brea ha ricevuto dai medici durante la sua lunga e frustrante ricerca di una diagnosi risuonerà sicuramente con molte donne che non hanno anche ME / CFS: Donne con Malattie autoimmuni hanno detto che sono "denuncianti cronici". O donne che soffrono a attacco di cuore rimandato a casa dal pronto soccorso con una diagnosi di ansia. O donne con tumori cerebrali inizialmente accusato di essere "alla ricerca di attenzione", drogato o semplicemente stanco. O donne con endometriosi ha detto che stanno reagendo in modo eccessivo ai "normali" crampi mestruali. O donne con lesioni al parto hanno detto che i loro sintomi sono solo una parte prevista della guarigione postpartum.

Secondo un sondaggio del 2011, 85% degli operatori sanitari credevo che ME / CFS fosse una condizione psichiatrica in tutto o in parte. Ma anche in questo, i pazienti con ME / CFS non sono soli. Molte donne soffrono di malattie croniche invisibili - dalla fibromialgia alla vulvodinia all'interstiziale cistite all'emicrania - che sono stati storicamente visti come psicosomatici e rimangono scarsi inteso. Ho trascorso gli ultimi due anni a scrivere un libro sulla discriminazione di genere in medicina, e la storia di ME / CFS è un esempio da manuale di una cattura-22 che è stata ostacolata dal punto di vista scientifico conoscenza di molte condizioni di salute che colpiscono in modo sproporzionato le donne: le malattie inspiegabili delle donne tendono ad essere considerate psicosomatiche fino a prova altrimenti. Ma la comunità medica fa pochi sforzi - e ricerca dollari - per capire le condizioni che assume essere psicosomatiche.

Fiduciosamente agitazione sarà visto da coloro che hanno più bisogno di vederlo: gli operatori sanitari sprezzanti e ricercatori la cui incredulità ha causato danni indicibili ai pazienti con ME / CFS. Le donne non dovrebbero avere bisogno di fornire una documentazione video corroborante per convincere un medico ad ascoltarli o per convincere la comunità medica a credere che le loro malattie siano reali. Ma purtroppo ci sono milioni di donne in questo paese che probabilmente troveranno familiare la storia di Brea.

Maya Dusenbery è l'autore del libro Fare del male: la verità su come la cattiva medicina e la scienza pigra lascino le donne allontanate, mal diagnosticate e malate, uscendo a marzo 2018.