La mia costante stanchezza si rivelò essere il sintomo di una grave malattia

I sintomi

Proprio nel periodo in cui Katie Davis ha raggiunto la pubertà all'età di 12 anni, ha iniziato a sentirsi sempre affaticata. "Tutta la mia famiglia ha pensato: 'Stai appena iniziando le mestruazioni, sei lunatico'", ricorda Katie, ora 22.

Ma poi un giorno si alzò da un pisolino a casa sua in Ohio e svenne. È stata portata in ospedale in un'ambulanza, dove i medici hanno eseguito esami del sangue. "Potrei a malapena svegliarmi per vedere qualcuno a quel punto", dice Katie. "Non ero fisicamente in grado di fare nulla. Faceva paura. Ne ero così fuori. "

Durante la sua permanenza accadde una cosa strana che confuse sia lei che il personale medico: la sua frequenza cardiaca e la pressione sanguigna salirebbe a casaccio o precipiterebbe così in basso che le infermiere si precipiterebbero nella sua stanza pensando che si stesse schiantando - ma era solo dormire. L'ospedale l'ha presto dimessa senza diagnosi quando tutti i test sono tornati normali.

A casa, la sua qualità di vita quotidiana si sbriciolò rapidamente.

"Sono stato bloccato su un materasso sul pavimento del mio soggiorno per tre mesi", ricorda Katie. "Oltre a andare dai dottori, non ho mai lasciato la casa." Sua madre ha continuato a insistere con i medici sul fatto che qualcosa non andava, ma ognuno ha detto la stessa cosa: sta solo attraversando la pubertà. Ha appena avuto il ciclo. Ha solo paura di iniziare la scuola media. "I dottori mi stavano dicendo che era tutto nella mia testa e volevano che vedessi uno psichiatra, ma mia madre non ci ha mai creduto", dice Katie.

Alla fine ha saltato del tutto il sesto grado mentre soffriva a casa, avendo bisogno che sua madre la facesse il bagno e "facesse tutto" poiché riusciva a malapena a sedersi. Ha vissuto così per un anno intero.

La diagnosi

Quando aveva 13 anni, Katie visitò un cardiologo per l'ennesimo test: il test del tavolo inclinato. Katie era legata a un tavolo mobile in modo che il medico potesse osservare la sua frequenza cardiaca e la pressione sanguigna mentre il tavolo la inclinava dal sdraiarsi alla posizione eretta. Di solito, la frequenza cardiaca e la pressione sanguigna aumentano un po ', proprio come quando ti alzi da una sedia. Ma per Katie, dopo solo quattro minuti, i suoi organi vitali sono caduti e è svenuta.

Il cardiologo le ha diagnosticato la disautonomia - una condizione in cui le funzioni "automatiche" del corpo non richiede il nostro controllo cosciente, come regolazione della temperatura, digestione, pressione sanguigna e frequenza cardiaca, fallire. Non esiste una cura per il tipo di dyautonomia di Katie, una condizione abbastanza comune chiamata POTS (Postural Orthostatic Sindrome da tachicardia), che si stima colpisca 1 su 100 adolescenti e fino a 3 milioni di adulti Americani. Circa l'80% dei malati sono giovani donne in età fertile.

"Sono stato ovviamente felice di sentire un dottore per dirmi che non sono pazzo", dice Katie, "ma senza medicine e cure, è stato schiacciante allo stesso tempo. Vuoi qualcosa che puoi sistemare, non qualcosa con cui devi convivere per tutta la vita. "

Le cause della disautonomia sono varie e non ben comprese. Lauren Stiles, il presidente dell'organizzazione di difesa Disautonomia internazionale e un ricercatore POTS pubblicato, afferma che la ricerca attuale è focalizzata sulla ricerca di una connessione tra malattie autoimmuni e POTS. Circa la metà dei pazienti in modo acuto - improvvisamente - presenta una condizione, dopo aver innescato eventi che potrebbero includere un'infezione virale, ottenere il ciclo mestruale, la gravidanza o un infortunio. Ma trovare una diagnosi è spesso difficile. Secondo uno studio su 700 pazienti, il ritardo medio fino alla diagnosi era di quasi sei anni e all'83% di loro è stato detto che era tutto nelle loro teste.

"Molte condizioni mediche che colpiscono principalmente le giovani donne hanno una lunga storia di essere considerate ansia o sindrome premestruale", afferma Stiles. "Probabilmente c'è un pregiudizio intrinseco in medicina che se qualcuno sembra stare bene all'esterno, non può davvero esserci qualcosa di sbagliato in loro."

Inoltre, poiché la POTS è stata definita clinicamente per la prima volta nel 1993 dalla Mayo Clinic, molti medici non sono a conoscenza o addestrati su come fare la diagnosi, dice Stiles, sebbene la sua organizzazione stia lavorando per cambiarla attraverso corsi di educazione medica intorno al nazione.

Per Katie, apprendere la sua diagnosi era solo l'inizio di una lunga strada per affrontare una malattia cronica.

In seguito

Per i primi anni dopo la sua diagnosi, Katie la superò nel miglior modo possibile e frequentò il liceo, sebbene fosse così esausta fisicamente che dormì in molte classi. I suoi insegnanti lo sapevano, ma aveva paura di dire ai suoi coetanei per paura del loro giudizio o incredulità che c'era davvero qualcosa di sbagliato in lei. "È così doloroso dire a qualcuno quello che stai passando e non farti credere perché hai un bell'aspetto", dice.

Nel suo ultimo anno, Katie incontrò un ragazzo di cui alla fine si innamorò e si confidò; ora sono felicemente sposati e stanno costruendo la loro prima casa insieme.

Ma non riesce ancora a stare in piedi per più di tre minuti, quindi usa una sedia a rotelle per spostarsi. Dal momento che non può lavorare, si tiene impegnata con progetti in giro per casa: cucinare, pulire, decorare, leggere. Un giorno, spera di avere un figlio attraverso l'adozione o la maternità surrogata e realizzare il suo sogno di diventare mamma.

Il trattamento di Katie ora consiste principalmente nell'assicurarsi che abbia abbastanza sale nel suo sistema, bere tonnellate di liquido e indossando calze a compressione, e lei attribuisce credito a suo marito e alla sua famiglia per averla aiutata a trovare la forza di dirle storia.

"Ho un ottimo sistema di supporto", afferma. "Ecco perché sono felice oggi."

Kira Peikoff è l'autore di No Time to Die, un thriller su una ragazza che misteriosamente smette di invecchiare. È disponibile ora.