Prendersi cura di un marito affetto da demenza: la badante e attivista Maureen Winfield condivide la sua storia

Maureen Winfield e suo marito Michael sono stati felicemente sposati per quasi 58 anni. Ma, come ogni relazione amorosa, hanno avuto la loro giusta dose di momenti difficili.

La coppia di innamorati ha due figlie adulte, Michelle e Jacquie. Tra loro, hanno avuto tre figli propri che, a loro volta, hanno trasformato Michael e Maureen bisnonni sei volte. Dopo aver visto la loro famiglia crescere e moltiplicarsi, Michael si è ritirato presto nel 2002, in modo che la coppia potesse trascorrere sei anni felici in vacanza all'estero nella propria roulotte.

Fu nel 2011 che a Michael fu diagnosticata una demenza mista, una condizione in cui anomalie le caratteristiche di più di un tipo di demenza si verificano contemporaneamente - e Maureen è diventato il suo full-time accompagnatore. Si è occupata da sola di lui per cinque anni, prima di prendere la difficile decisione di trasferirlo in cure residenziali a giugno 2016.

Maureen è una donna davvero straordinaria. Oltre a prendersi cura di suo marito, è anche un'avida attivista e una raccolta fondi Demenza nel Regno Unito e partecipa regolarmente ad eventi di sensibilizzazione per aiutare l'organizzazione benefica a fornire di più Ammiraglio Nurses alle famiglie che ne hanno bisogno.

Per la Settimana della sensibilizzazione sulla demenza 2017, abbiamo parlato con Maureen per scoprire cosa significa prendersi cura di una persona cara con demenza e cosa le ha insegnato di se stessa e del suo matrimonio ...

1. La pazienza e la comprensione sono essenziali per essere un assistente

"Come badante, devi avere una comprensione della situazione che stai affrontando - quindi ho fatto vari corsi per cercare di imparare il più possibile su questa orrenda condizione. La pazienza e la comprensione sono essenziali quando la vita di una persona cara è nelle tue mani. "

2. L'amore è la chiave

"Non riesco a immaginare come sarebbe prendersi cura di qualcuno con demenza se non si avesse una relazione amorevole con quella persona. Dopo 63 anni insieme, ho dovuto imparare a vivere con una relazione totalmente diversa con Michael, il che è stato assolutamente straziante. Aggrapparsi a quegli incredibili ricordi che abbiamo creato insieme nel corso degli anni mi ricorda perché lo sto facendo.

"Penso che la nostra pronipote, Olivia, lo abbia riassunto di recente quando ha detto:" Nonnina, so che il nonno ha un cervello scarso ma lo amo così com'è ". Certo che sono d'accordo - lo guardo negli occhi e il più delle volte tutto ciò che vedo è un guscio vuoto ma, nonostante ciò, da qualche parte lì dentro so che è l'uomo che amo e lo farò sempre. "

3. Trovi nuova forza personale

"Sono sempre stata una persona molto timida e riservata e non avrei mai immaginato di partecipare a eventi di lingua o interviste radiofoniche. Tuttavia, poiché mi sento così appassionato di sensibilizzare su questa condizione e sull'enorme lavoro svolto da Dementia UK, in qualche modo ho trovato la forza di essere in grado di mi permetto di parlare della mia storia personale, nella speranza che altri che stanno attraversando questo viaggio possano ottenere conforto dal fatto che ci sia qualcuno che davvero capisce."

4. Mi ha fatto apprezzare la nostra relazione eccezionalmente forte

"Ho sempre saputo che avevamo un matrimonio eccezionalmente forte - eravamo innamorati d'infanzia dall'età di 15 anni. Senza questa forte relazione sarebbe stato del tutto impossibile dato che mio marito non mi riconosceva più come sua moglie.

"Tutto quello che voleva era tornare dalla moglie che conosceva, la giovane sposa che ricordava. Pensava davvero di avere una relazione con me e questo l'ha distrutto assolutamente perché ama davvero sua moglie. Questo è stato ed è ancora molto difficile da accettare. Ma a causa dell'amore che ho ancora per lui, non ho altra alternativa che continuare ad amarlo e sostenerlo nel miglior modo possibile.

"Comprendo abbastanza di questa condizione per sapere quanto sia tormentato. So che mi ama davvero, sua moglie, ma stava cercando la sua giovane sposa di 21 anni, dato che non riconosce che io sia sua moglie ".

5. Può essere straziante e pieno di sensi di colpa

"Sono stato devastato quando Michael è andato in una casa di cura. Sentivo di aver infranto i miei voti matrimoniali che gli avevo fatto tutti quegli anni fa quando avevo promesso "nella malattia e nella salute fino alla morte ci separi". Mi disturba ancora quotidianamente.

"In primo luogo è andato in cerca di sollievo il 23 giugno dell'anno scorso a causa del suo deterioramento delle condizioni e dell'impatto che stava avendo su di me. Sfortunatamente, non è mai tornato a casa. Visito la casa sei giorni alla settimana e odio ancora il fatto di non poterlo avere a casa con me. "

6. I caregiver devono prendersi cura di se stessi e della persona amata

"Una delle cose chiave che ho imparato sul mio ruolo di cura è che è essenziale prendersi cura della propria salute in quanto è un momento estremamente stressante. Come mi dicevano le mie figlie, "mamma, se scendi, allora l'intera nave si abbassa". "

7. È necessario un ulteriore supporto medico

"È essenziale ottenere una diagnosi precoce e il giusto supporto. La famiglia è molto importante. Sono fortunato ad avere una famiglia amorevole e premurosa, ma ho sentito parlare di così tanti casi in cui la famiglia si allontana, incapace di affrontare ciò che sta accadendo. Inizialmente, non avrei mai immaginato di non potermi occupare di Michael a casa.

"Molte persone pensano ancora che ci sia uno stigma associato a questa condizione e non vogliono accettare la diagnosi. Si tratta di prendere piccoli ma positivi passi per assicurarsi che tu sia in buona salute e ottenere il giusto supporto. Per me, il supporto più positivo è venuto dal nostro ammiraglio Nurses. Devo ammettere che non avevo mai sentito parlare dell'ammiraglio Nurses prima, ma la mia ammiraglio Nurse, Katie Dixon, è diventata un'ancora di salvezza assoluta per me. "

8. Non puoi lasciare che l'orgoglio si frapponga

"Alla fine la nostra figlia maggiore è venuta con me Fare spazio per vedere quale supporto era disponibile. In questa fase ero riluttante ad accettare l'aiuto, ma in quella riunione sono stati menzionati diversi corsi che ritengo possano essere di beneficio per me.

"Ho fatto delle scuse per non poter lasciare Michael, quindi non sono stato in grado di considerarlo. Michelle non stava facendo nessuna delle mie proteste, quindi sono stati presi accordi per me per frequentare un corso, gestito dal Kirklees Council, Mi occupo di me. Questo corso ha fatto una tale differenza e mi ha fatto capire che dovevo occuparmi di me stesso per poter continuare a prendermi cura di Michael. "

9. Dovevo diventare la sua voce

"Solo perché Michael è in cura, continuo ancora a sostenerlo e ad assicurare che i suoi bisogni quotidiani vengano soddisfatti. Devo essere la sua voce perché non è in grado di fare delle scelte da solo. "

10. Devi prenderlo un giorno alla volta

"La parte più difficile della cura, dal mio punto di vista, è lo stress emotivo. Puoi vedere la persona che ami svanire. È come vivere sul bordo di un coltello: pensavo "prendilo un giorno alla volta", ma la vita è diventata così imprevedibile che avrei suddiviso la giornata in più sezioni, poiché ogni sezione aveva la sua sfide ".

11. Concediti il ​​dolore

"Non credo che la gente capisca necessariamente che stai soffrendo per la persona che hai amato e perso, ma che fa ancora molto parte della tua vita. I ruoli sono completamente cambiati e ho perso l'amore della mia vita e il mio migliore amico.

"Mi ci è voluto molto tempo ma ho dovuto rendermi conto che Michael non torna da me come mio marito o mio amico - ma almeno so che è ancora qui. Certamente non amo meno Michael, ma ora devo imparare a convivere con questa nuova relazione che abbiamo e continuare ad amarlo, a prendermi cura e supportarlo nel miglior modo possibile ".

Per ulteriori informazioni sulla demenza e su come partecipare alla raccolta fondi, visitare Dementia UK.