Mia figlia con anencefalia ha cambiato innumerevoli vite

Non abbiamo quasi ricevuto la notizia. A 19 settimane incinta del nostro terzo figlio, sono andata con mio marito Robert all'Oklahoma University Hospital per una scansione anatomica. È una struttura prenatale molto frequentata e l'insegna nella sala d'attesa ha continuato a cambiare: 10 minuti dietro, quindi 20. Dopo un'ora, abbiamo parlato di andarsene. Non avremmo scoperto il genere, questa gravidanza era stata facile e gli altri nostri bambini erano entrambi completamente sani, quindi l'intera scansione sembrava una perdita di tempo. Proprio mentre stavamo per tornare a casa, hanno chiamato i nostri nomi.

Mentre il tecnico eseguiva la scansione, Robert e io ammiravamo i mignoli e le dita dei piedi e cercavamo di non barare e scoprire il genere. Quando stava misurando la testa del bambino, però, ha smesso di fare chiacchiere e si è concentrata sulla valutazione. Si scusò per mostrare le immagini a un medico. Non pensavo davvero che qualcosa non andasse; Ho appena pensato che si trattasse di un'ecografia più approfondita perché avevo preeclampsia (alta pressione sanguigna) durante la mia ultima gravidanza.

Il dottore entrò e voleva eseguire la sua rapida scansione. La sua valutazione confermò ciò che aveva visto. Spense la macchina, ci guardò e disse: "Quello che devo dirti non è facile. Il tuo bambino ha l'anencefalia. "

È una diagnosi piuttosto semplice; puoi vedere l'assenza della parte superiore della testa del bambino. Ci ha guidato attraverso ciò che significava. Le parole "incompatibili con la vita" mi hanno appena risucchiato l'aria dai polmoni. Sapevo cosa stava dicendo, ma non potevo davvero applicarlo a noi o al nostro bambino.

D'istinto, ho chiesto al dottore di dirci se si trattava di un ragazzo o una ragazza perché sapevamo che il nostro tempo era limitato e volevamo che ogni momento conta. Ci hanno detto che era una ragazza, quindi ci hanno dato un momento per elaborare.

Nominare le nostre due ragazze più grandi era stata una lotta. Ma in quel momento, la chiamammo facilmente: Annie, che significa "grazia". Sapevamo che aveva uno scopo, anche se non era fatta per questo mondo.

Scopo della nostra ragazza

Appena uscito dal liceo, mi sono unito alla Guardia nazionale aerea dell'Oklahoma. Su un C130 al mio secondo dispiegamento oltremare, Robert era seduto dall'altra parte della navata. È molto rumoroso e devi indossare protezioni acustiche. Siamo entrambi molto timidi, quindi ci siamo guardati goffamente l'un l'altro per tre giorni. Ma siamo stati schierati insieme in Uzbekistan e ci siamo sposati nel marzo 2008.

Un paio di mesi dopo, abbiamo scoperto che ero incinta di Dylan. La sua gravidanza era normale, a parte il fatto che eravamo impreparati e volavamo vicino al sedile dei nostri pantaloni!

Con la nostra seconda figlia, Harper, tutto è andato bene fino a 32 settimane. La mia pressione sanguigna ha iniziato a salire; Ho avuto una preeclampsia grave. Fu consegnata a 33 settimane, a 3 sterline e 11 once. Ha trascorso un mese in terapia intensiva. Siamo riusciti al meglio, ma è stato terribile.

Quando abbiamo scoperto che ero di nuovo incinta, eravamo elettrizzati. Ma dopo la notizia della diagnosi di Annie, siamo andati dal mio OB per discutere delle nostre opzioni. L'aborto tardivo è l'opzione scelta dalla maggior parte delle donne nella mia posizione (circa il 95%), ma abbiamo deciso di non farlo. Sono abbastanza fortunato da avere un marito incredibilmente altruista e solidale, una fede che mi ha tenuto quando volevo cadere a pezzi e due figlie sane e vibranti da abbracciare quando non riuscivo a smettere singhiozzando. Sono stato anche fortunato che anche i medici ci abbiano detto che era improbabile che Annie avesse dolori.

Fin dal primo momento, abbiamo sperato in una nascita dal vivo e pianificato un taglio cesareo. Volevamo alcuni preziosi ricordi con la nostra ragazza. Nessuno ha cercato di cambiare idea, ma ogni volta che ho detto a determinati familiari e amici, mi chiedevano: "Sei sicuro che questo è quello che vuoi fare?" potrei raccontano dagli sguardi sui loro volti che pensavano potesse essere irresponsabile o si chiedevano perché non ci fossimo limitati a farlo e terminare il gravidanza. Anche le mie sorelle mi hanno detto in seguito che pensavano che fossimo pazzi per voler portare a termine.

A quel primo appuntamento, ho chiesto al nostro medico, "Che ne dici di donare i suoi organi?" Annie sembrava una donatrice ideale: era perfettamente in salute oltre al suo cervello. Il dottore mi guardò un po 'perplesso e disse: "Non so come procedere. Permettimi di chiedere in giro e di tornare da te. "Una donazione di organo infantile non era mai stata fatta prima in Oklahoma.

Da quel momento in poi, abbiamo avuto almeno un incontro in ospedale ogni mese. Ogni volta, la stanza si riempiva: le relazioni ospedaliere, i neonatologi, i cappellani, il comitato etico e le persone della terapia intensiva neonatale. Volevano essere estremamente preparati perché c'è sempre una finestra così piccola per la donazione di organi, ma nel nostro caso in particolare.

Ogni volta che mi sono emozionato, ci prendevamo una pausa. Il medico principale, Dr. Raja Nandyal, aveva un piano in modo che Annie non si limitasse a stare in un letto su un'incubatrice e potessimo tenerla tra le braccia. Per rendere possibile la donazione, dovevano mantenere alti i suoi livelli di ossigeno, ma sapeva che non valeva la pena rubare il nostro tempo con Annie. Sono sempre grato per questo. Abbiamo lavorato diligentemente con il team di LifeShare di Oklahoma, ognuno dei quali ha impiegato parecchio tempo e duro lavoro per un obiettivo comune: volevo che la vita di Annie alla fine desse vita ad altri bambini.

Pianificazione per Annie

Ogni volta che uno sconosciuto mi chiedeva quando avrei dovuto e se sapevo se avevo un ragazzo o una ragazza, sono morto un po 'più dentro. "Tre ragazze? Papà è meglio che abbia un fucile pronto! "Mi farebbe girare a spirale internamente, ma di solito ho appena accettato. Erano commenti normali che sarebbero stati ben accetti se il mio bambino fosse sano, ma mi sembrava di mentire ogni volta che sorridevo e non raccontavo loro la storia di Annie.

Non sapevamo per quanto tempo sarebbe sopravvissuta Annie, ma il nostro tempo sarebbe sicuramente stato breve. Ho provato a pianificare per ogni possibile scenario. Una delle mie grandi paure era che sarei stato in ospedale e il suo tempo sarebbe scivolato via, e non avrei avuto quello di cui avevo bisogno per momenti speciali, come il cappello e gli stivaletti che ho lavorato a maglia per le sue foto o un regalo per lei sorelle.

Un grande stress per me è stato scegliere un vestito per Annie. Sapevo che sarebbe stato probabilmente l'unico vestito che avrebbe mai indossato. Ogni volta che cercavo di trovare qualcosa, mi stressavo al negozio, piangendo e rimanendo in piedi nella sezione del bambino. Non potevo farlo.

Un giorno la nostra consulente matrimoniale chiamò e disse che aveva qualcosa per me. Non voleva che mi offendessi, ma sentiva di doverlo fare. Robert e io abbiamo aperto il suo pacco: un perfetto abitino bianco. Per me quel vestito è molto più di un vestito.

Abbiamo confezionato una scatola speciale per Annie con il suo vestito, cappello e stivaletti. Nostra figlia Dylan ha detto di voler portare il suo libroIl paradiso è reale per leggerlo ad Annie, quindi l'abbiamo portato anche noi. Abbiamo comprato a ciascuna delle ragazze una collana a croce da Annie, così avrebbero avuto anche un regalo. Io e le mie sorelle abbiamo finito una trapunta gialla, grigia e bianca che mia nonna ha iniziato in modo che potesse essere sul letto d'ospedale con noi. Volevamo che fosse allegro e accogliente come una stanza d'ospedale.

Allora Harper aveva due anni, quindi non capiva molto di quello che stava succedendo. Tutto quello che potevo fare era prepararla per l'aspetto fisico di Annie. (Poiché parti del suo cranio e del cervello non si sono sviluppate, sapevamo che non sarebbe sembrata la maggior parte dei bambini.) Non c'era molto Potrei dire altro che "Dio ci rende tutti diversi, e tutti sono belli, e Annie lo sarà bellissimo."

Robert e io decidemmo di dare a Dylan, che aveva quattro anni, l'opportunità di porre domande difficili, per elaborarla mentre non stavamo affogando nel dolore dopo la nascita di Annie. L'abbiamo seduta e le abbiamo detto che la testa di Annie era rotta e per questo non sarebbe stata in grado di stare con noi. Sarebbe andata in paradiso per stare con Gesù. Non dimenticherò mai, i suoi occhi erano così luminosi, e lei disse: "Mamma, è fantastico. La proteggerà ".

Il miglior giorno della mia vita

Alle cinque del mattino del 26 giugno 2013, il cappellano e i consulenti del lutto ci incontrarono nella cappella. Il cappellano pregava sulla mia famiglia e su quella di Robert, ma sentivo ancora paura. Ho continuato a pensare Questo non sta accadendo, non posso farlo.

Quando salimmo e entrammo nella stanza ostetrica di terapia intensiva, provai un tale senso di pace. Enormi finestre riempivano la stanza di luce. Era piccolo e accogliente.

Sarah, una fotografa, si era offerta di venire in ospedale quel giorno. Sapevo che le sue foto sarebbero state le uniche foto che avrei avuto delle mie tre ragazze insieme. Venne anche mia sorella maggiore e il nostro piano era di farla entrare in sala operatoria se Robert avesse dovuto andarsene e stare con Annie. Stavamo parlando e ridendo. Abbiamo raccontato storie. Nessuno era triste.

Invece di aspettare fino alla fine dell'intervento, Robert è stato in grado di stare con me tutto il tempo. È un uomo di pochissime parole, ma ha una presenza molto confortante. È stato un momento di calma per noi. Se non mi guardava, aveva la fronte sulla mia e stava pregando.

Onestamente non sapevo che Annie fosse nata fino a quando non ho sentito un trambusto dal caldo. Poi ho sentito la telecamera di Sarah fare clic come un matto. Aveva la maschera e gli occhi erano pieni di lacrime, ma stava sorridendo. Sapevo che Annie era qui. Non pianse molto, ma l'ho sentita fare rumore. Me l'hanno mostrata a me ed era così bella.

Quando arrivò, stava bene, paffuta e rosa. Robert andò con lei e potevo dire che voleva essere in due posti contemporaneamente. Mia sorella Jenny entrò e dissi a Jenny quanto fosse bella Annie. Eravamo così felici che fosse nata viva e avremmo avuto tempo con la nostra bambina. È stato meraviglioso.

Quando hanno finito di ricucirmi, mi hanno portato nella stanza in cui stavano lavorando ad Annie. Poi, l'hanno messa tra le mie braccia.

In quel momento, mi sentivo più leggero di quanto non mi fossi sentito in cinque mesi. Ricordo di averle tenuto le mani e di aver premuto il mio viso su di lei e di averle annusato. Non potevo baciarla abbastanza. Quando ero incinta, ero preoccupato che tutti fossero lì e non avrei voluto condividerla e mi sarei sentito in colpa. Ma quello che è successo è che ero così orgoglioso della nostra ragazza. Non era mia da tenere.

Lasciamo che i nostri genitori tornino per primi. Tutti erano molto rispettosi e sapevano che avevo bisogno di tempo per tenerla. L'ammirarono mentre la tenevo stretta, e poi i nostri fratelli dovettero tornare. È stato bello farlo a turni perché non era travolgente, ma pacifico. Nessuno era triste. Questa è la cosa che non potevo credere. Eravamo tutti così felici.

Non dimenticherò mai quando le nostre ragazze si incontrarono tutte. Harper era un po 'testarda e contorta, quindi aspettò con i nonni mentre Dylan entrava nella stanza e si arrampicava accanto a me. Ero preoccupato che potesse essere preoccupata dall'aspetto di Annie, ma aveva solo l'aspetto più amorevole sul suo viso. Strinse felicemente la mano di Annie.

A un certo punto Dylan mi guardò e disse: "Mamma, voglio baciarla e non so dove posso". Ho riorganizzato il tubo di ossigeno di Annie in modo che potesse raggiungere la sua guancia e darle un bacio.

Più tardi, l'abbiamo letta Il paradiso è reale libro. È stato uno dei migliori momenti della mia vita. Non so come ho superato quel libro senza piangere. Dylan mi ha anche preso perché non stavo mostrando ad Annie le foto nel modo giusto. Penso che Dylan fosse sinceramente preoccupata per il fatto che Annie avrebbe avuto paura di andare in Paradiso perché non lo sapeva. Era la cosa più bella, solo due sorelle che ascoltavano una storia.

Quando Harper finalmente arrivò, ero davvero preoccupato perché se non voleva fare qualcosa, non lo avrebbe fatto. Non avremmo avuto una seconda possibilità per lei di incontrare la sua sorellina, ma era così innamorata.

Harper era premuroso e gentile, un lato di mia figlia che non avevo mai visto prima. Poi ha accidentalmente colpito Annie negli occhi, il che è stato piuttosto divertente. Era quello di cui avevo bisogno: qualcosa di così normale.

Robert ha anche provato la gioia del giorno, ma è un uomo. Lo vedevo nella sua fronte. Era preoccupato e voleva ripararlo, prendersi cura di me e prendersi cura di Annie. Deve tenerle la mano mentre trovavano i suoi tubi e le sue linee. Deve cambiare il suo pannolino. Quegli atti di servizio per Annie gli erano di conforto.

Dopo aver eseguito i test necessari per la donazione di organi, l'hanno portata via dal suo ossigeno per vedere cosa sarebbe successo e non ritardare la sua vita e il suo processo di morte. Il suo livello di ossigeno è sceso poco dopo, intorno alle 14:00, e ha iniziato a diventare viola e il suo cardiofrequenzimetro è diventato stravagante. Abbiamo pensato che stesse andando. Ho detto ad Annie che andava bene, che poteva andare, e l'ho amata. Ma stavo mentendo - non ero pronto. Miracolosamente, si stabilizzò. Il tempo ha rallentato.

Dicendo addio

Era tardi, alle 23:00 o così. La famiglia aveva filtrato dentro e fuori, poi ci hanno dato del tempo per stare da soli, solo Annie, Robert e I. L'ho tenuta a lungo e stavo combattendo il sonno perché non volevo perdere un minuto con lei. L'infermiera mi portò la zuppa, quindi Robert era seduto accanto a me sul letto e la teneva stretta. Ho sentito Annie sussultare.

L'ho guardata e sapevo che era tempo. Robert è stato così meraviglioso perché era entrambe nostre, ma mi ha lasciato stringere Annie. Lei ansimò di nuovo e chiamammo l'infermiera. Ero in preda al panico e volevo che l'infermiera lo aggiustasse. "Sta succedendo qualcosa. Non respira! "Ho pianto. L'infermiera incrociò le mani e ci guardò con un'espressione meravigliosamente calma e chiese se volevamo che lei prendesse la nostra famiglia. Mi ha ricordato che ci eravamo preparati per questo. Annie doveva stare con noi tutto il giorno ed era pronta. La sua risposta ha modellato il modo in cui vedo la morte di mia figlia. Non era in preda al panico, non era stressante, era bello.

La nostra famiglia è entrata silenziosamente e ci ha circondato mentre tenevo Annie. Rimase senza fiato ogni tanto e le stavo dicendo, onestamente questa volta, che andava bene e che l'amavo. L'ho ringraziata per essere stata con noi, e ho ringraziato Dio per averla donata a noi, e poi l'abbiamo vista partire.

Sono così grato per questo. Se doveva morire, sono così felice che fosse tra le mie braccia. Ha vissuto 14 ore e 58 minuti meravigliosi e incredibili. Ha trascorso tutta la sua vita circondata da amore, gioia e pace. Non c'era dolore, anche quando morì.

Poiché i suoi livelli di ossigeno erano troppo bassi per troppo tempo, i suoi organi non erano vitali per il trapianto, il che è stato deludente. Allo stesso tempo, non c'era alcuna fretta di portarla di corsa in chirurgia. Dobbiamo dedicare tutto il tempo necessario.

La nostra famiglia se ne andò e Robert e io scartammo le coperte e ammirammo ogni centimetro di lei. L'ho appoggiata sul mio petto, l'ho accarezzata indietro. È stato un momento tranquillo.

Quando fu il momento di sottopormi a un intervento chirurgico, mi misero su una sedia a rotelle e tenni Annie vicino, premendomi la faccia contro la sua. Se le avessi baciato la guancia morbida un milione di volte, non sarebbe stato abbastanza. La nostra infermiera, Shellie, stava aspettando in sala operatoria, quindi non la stavo consegnando a uno sconosciuto.

Sono stati in grado di donare le sue valvole cardiache per i riceventi e molti dei suoi organi a fini di ricerca. Onestamente, mi ci è voluto un po 'per venire a patti. Immagino di volere la chiusura del sapere che i suoi reni sono andati a questa persona che è viva. Ma non potrò mai conoscere tutte le persone che sono state colpite dalla sua storia. Non saprò mai il numero di vite che è stata in grado di salvare, perché non solo sono stati donati i suoi organi, ma è stato messo in atto il protocollo anche per altri bambini per donare i loro organi. Una volta che ho iniziato a pensare in quel modo, ho avuto la pace.

Onde del dolore

I primi sei mesi dopo la morte di Annie, era normale essere sempre tristi. Fino a quel momento, non avevo mai perso qualcuno fuori servizio. La parte più difficile è che le persone non sanno cosa fare. Sembrava che nessuno ci avesse mai menzionato. È stato un viaggio solitario per capire che alla gente importava, semplicemente non sapevano cosa dire.

Robert e io sapevamo che volevamo una famiglia numerosa, quindi anche questo faceva parte del processo di guarigione. Il nostro medico ci ha detto che potremmo provare dopo sei mesi. Siamo stati abbastanza fortunati e sono rimasta incinta molto rapidamente con la nostra quarta figlia, Iva. Far fronte al mio dolore oltre ad essere incinta ed emotiva è stato molto complicato.

Uno dei più grandi doni che Robert mi abbia mai fatto è stata la capacità di rimanere immobile durante quel periodo. Mi ero diplomato in una scuola materna sei settimane prima della nascita di Annie e il mio obiettivo era quello di sostenere il mio esame di licenza statale entro agosto. Ma la mia mente era nella nebbia e le cose continuavano a respingere il mio esame. Mi ha permesso di trascorrere del tempo con le nostre ragazze e non sentire la pressione di fare il test e trovare un lavoro. Se non avessi guarito nel modo giusto per me, al momento sarei un disastro.

Sin dall'inizio, penso di essere stato ingannato dal dolore. Pensavo che una volta morta, mi sarei davvero addolorato e avrei potuto andare avanti. E poi forse dopo il suo funerale, ho pensato che sarebbe finita. Ma il dolore e il dolore continuavano a scatenarsi in me. Ho pensato dopo le vacanze, o dopo il compleanno di Annie o dopo la nascita di Iva, che sarebbe stata la fine del mio dolore. Penso che la natura umana voglia che le cose siano pulite e ordinate, ma non è la vita reale. Devi arrancare nel caos per arrivare dall'altra parte.

Al primo compleanno di Annie, abbiamo avuto la nostra prima ecografia di Iva. Ero davvero nervoso, ma siamo riusciti a vedere un bambino bello e in salute al compleanno di Annie, che è stato un regalo fantastico. Iva è nata un anno e pochi mesi dopo Annie.

Subito dopo il secondo compleanno di Annie, ci siamo trasferiti in modo che mio marito potesse iniziare l'addestramento dei piloti. Robert era sempre stato una grande presenza a casa, e ora se ne andava per la maggior parte del tempo. Ero sola e sola con le ragazze. Sono diventato davvero depresso, ed è stato allora che alla fine sono andato alla consulenza sul dolore. Mi sono reso conto che mi preoccupavo troppo di ciò che la gente pensava e cercavo di adattarsi a qualche forma di come doveva essere il dolore.

Il lutto di mio marito è stato radicalmente diverso, il che è qualcos'altro che ho dovuto capire che andava bene. Perdere Annie e altre volte in cui abbiamo lottato ci ha reso più forti. Invece di allontanarci gli uni dagli altri, abbiamo corso l'uno verso l'altro.

Con i nostri figli, tendo ad apprezzare di più le piccole cose. Oggi Dylan è un bambino di 7 anni incredibilmente intelligente. Fa molte più domande di quelle a cui sono in grado di rispondere in un giorno ed è saggia oltre i suoi anni. Harper ha cinque anni. È molto silenziosa ma ha sempre un pensiero profondo, persa nella sua immaginazione. Iva ha recentemente compiuto due anni ed è il bambino più prezioso. Mi scioglie con le sue trecce e le sue risatine. Sono tutti una tale fonte di gioia profonda.

Così tante volte sulla scia della morte di Annie, la gente mi disse che volevano indietro la vecchia Abbazia. Oppure sarei fuori con gli amici o la famiglia per una serata senza bambini, e avrei riso e qualcuno avrebbe commentato: "È bello riavere la vecchia Abbazia".

Penso che le persone abbiano avuto buone intenzioni dicendo questo, ma si basa sul presupposto che il dolore sia pulito, ordinato e lineare. La vecchia abbazia è sparita. Quando Annie se ne andò, mi prese un pezzo di me. Mi ha cambiato per sempre, e ringrazio Dio per quello.

Odio il pensiero che il "nuovo me" possa rendere le persone tristi o scomode, ma sono arrivato ad abbracciare e amare il nuovo me. Il nuovo me ha la capacità di entrare in empatia nei punti in cui il vecchio me è stato veloce nel giudicare. Il nuovo io dice a chiunque ascolterà la mia incredibile figlia e la sua breve vita. Il nuovo me ha connessioni con innumerevoli altre donne che hanno subito perdite e non è più terrorizzata dalla vulnerabilità. Il nuovo io ha una relazione molto più profonda con Dio, perché ho attraversato un periodo in cui non potevo funzionare senza fede. Vorrei che la gente sapesse che non sarò mai più la stessa - e questa è una buona cosa.

La storia di Annie è fatta di speranza. Penso che mostri alla gente che nel mezzo della tragedia ci può essere bellezza. Annie non era nostra da mantenere: la sua storia doveva essere condivisa e intendo farlo fino al giorno della mia morte.