Tra Zika Scare, il padre di Jaxon Strong afferma che le condizioni di suo figlio sono una benedizione

Quando ci hanno presentato per la prima volta Jaxon Strong, un bambino nato con metà del suo cervello e del cranio mancante, aveva appena festeggiato il suo primo compleanno - una pietra miliare che i suoi genitori non avrebbero mai pensato di raggiungere.

Soprannominato un "bambino miracoloso", Jaxon ha rubato i nostri cuori lo scorso agosto, con i suoi curiosi, luminosi occhi blu e riccioli biondi. Abbiamo seguito Jaxon quando ha detto "ti amo"per la prima volta e lo guardò realizzare il sogno di ogni bambino incontro con Babbo Natale, ma ora la storia di come ha sfidato le probabilità è diventata ancora più rilevante.

Jaxon ha microidranencefalia, che è caratterizzata da un grave sottosviluppo del cervello. È una forma di microcefalia, una condizione che è stata prevalente nella stampa di recente a causa del suo possibile collegamento al Virus Zika.

Dal momento che il Organizzazione mondiale della Sanità dichiarata la diffusione del virus Zika un'emergenza sanitaria pubblica internazionale a causa dei suoi legami con questo difetto alla nascita, Jaxon è stato riportato sotto i riflettori.

Sebbene non sia chiaro se il caso di Jaxon sia legato a Zika, il padre di Jaxon, Brandon Buell, è grato che attraverso suo figlio sia stato in grado di diffondere la consapevolezza della condizione.

"Tutti impazziscono dicendo che la microcefalia è una condanna a morte, e non lo è. Anche se dovessi affrontarlo, tuo figlio può sopravvivere. Il tuo bambino può vivere una vita di buona qualità ", ha detto Redbookmag.com.

Brandon e sua moglie, Brittany, 27 anni, a cui si riferisce come la sua "forza", furono informati per la prima volta che qualcosa non andava in Jaxon durante l'ecografia di 17 settimane di Brittany.

"Ci hanno avvertito che potremmo perdere la gravidanza, dare alla luce un bambino nato morto, avere tutti i tipi di complicazioni. Non si aspettavano che ce la facesse, e se lo facevano, dubitavano seriamente della sua qualità di vita. Eravamo assolutamente sconvolti ", ricorda Brandon.

I medici di Jaxon hanno dato ai Buells la possibilità di interrompere la gravidanza, ma la coppia aveva dei dubbi.

"Ricordo di essermi seduto sulla sedia accanto a Brittany, e ci siamo lasciati senza parole. Tutto ciò che potevamo pensare era È vero? È un incubo?"

Brandon chiese se Jaxon avesse qualche dolore e se la salute di sua moglie sarebbe stata a rischio se avesse preso Jaxon a termine.

I dottori gli assicurarono che Jaxon non stava soffrendo e che Brittany sarebbe stata bene. Il caso peggiore, dissero, era che Jaxon non ce l'avrebbe fatta.

Il 27 agosto 2014 è nato Jaxon.

"Dal primo giorno, c'è stato un combattimento in lui che non si è mai fermato. Immediatamente, stava dimostrando che c'era qualcosa in più che poteva offrire... qualcosa in più lui
poteva dare, e stava per iniziare sfidando le nostre aspettative ".

Ma i medici di Jaxon non erano esattamente d'accordo con l'ottimistica visione di Brandon. "Il secondo giorno, stavo tenendo il mio bambino nuovo di zecca sul petto mentre il dottore mi ha detto che dubitava fortemente che Jaxon sarebbe stato in grado di vedere o sentire. "Probabilmente non avrebbe mai saputo se ha fame, cammina o parla", ha avvertito il medico.

Durante la dura prognosi, Brandon sentì un forte rumore e, come se fosse stato al momento giusto, Jaxon balzò in piedi tra le sue braccia.

"Lo stavo coccolando sulla sedia, e all'improvviso Jaxon salta, e tutti noi lo vediamo. Jaxon, con i suoi occhi spalancati, aveva risposto. "

Il dottore, non avendo idea di come rispondere, uscì bruscamente dalla stanza senza dire una parola.

"Non l'abbiamo mai più visto", ricorda Brandon.

Fu la prima di molte volte che i Buells dovettero licenziare i medici.

"Chiederemmo aiuto, e loro dicevano:" Quanto vuoi fare? " e offrirebbero questo scoraggiante ritornello comune: "Non sarà qui per sempre".

Hanno dovuto combattere per trovare medici che, invece di licenziare Jaxon, sono "veramente affascinati da lui", che ha portato i Buells, da Orlando, in Florida, a un team di crack al Boston Hospital Children che raccoglie costantemente nuove intuizioni da Jaxon's Astuccio.

Anche se Jaxon fa sicuramente fatica - ha molti attacchi e reflusso acido che lo inducono a vomitare più volte al giorno, e non può strisciare, sedersi o mangiare da solo - Brandon dice che il suo ragazzo "sta imparando ogni giorno."

Jaxon ha appena iniziato a usare un ciuccio, che potrebbe non sembrare rivoluzionario per la maggior parte dei genitori, ma è un segnale incoraggiante che potrebbe presto essere in grado di scendere dal tubo di alimentazione.

Ha appena fatto la sua prima nuotata.

E ha incontrato Mickey, anche se gli piaceva fare un pisolino di più sulla monorotaia.

"Sta solo diventando più forte e la sua salute sta migliorando. Borbotta, ama ridere, ama coccole. Ha una personalità straordinaria. Ci guarderà negli occhi e inizierà a sorridere, ridacchiando. "

Ma soprattutto, Jaxon adora la musica. Bob Marley, in particolare.

"Siamo stati in ospedale per quasi un mese. Di notte piangeva e avevo iniziato a cantare: "Nessuna donna, niente pianto, niente Jaxon, niente pianto". Lo avrebbe calmato immediatamente fino a quando non si fosse addormentato tra le mie braccia. Ora è la sua canzone preferita ".

Brandon condivide questi bocconcini con noi e spesso su La community di Jaxon su Facebook - che è diventato un gruppo di supporto - per ricordare alla gente che, indipendentemente da ciò che viene detto dai medici, "c'è ancora speranza qui".

"Non sappiamo cosa potrebbe portare domani. Domani potrebbe essere il suo ultimo giorno, ma non importa perché la sua vita ha già significato tanto ".

"Proprio stamattina mi è stato inviato un messaggio su Facebook da una giovane madre che a 19 settimane ha scoperto che suo figlio era incinta ha l'anencefalia [una forma di microcefalia] e i dottori hanno detto che dovrebbe "assolutamente abortire" perché il bambino "non farà si '".

Brandon ha confortato la futura mamma, ricordandole che il fatto che Jaxon sia fiorente non deve essere un'eccezione.

L'onere che Brandon sente di aiutare i genitori in situazioni simili si estende ben oltre quella giovane madre.

"Riteniamo una responsabilità ora che questa pagina di Facebook è diventata una pagina di comunità. Migliaia di persone condividono le loro storie, ed è importante quanto mio figlio ".

"Questo non dovrebbe finire con Jaxon. Diciamo che lo abbiamo da 10 anni, e se n'è andato - non chiuderemo solo il negozio. La sua vita ha un'eredità. Può andare a beneficio della prossima famiglia che sarebbe stata all'oscuro prima di ascoltare la sua storia ".

I Buells sono in procinto di stabilire una fondazione che onorerà Jaxon restituendo la forma di una ricerca neurologica. Sosterrà anche le persone con disabilità, in modo che la storia di Jaxon possa essere vista come un trionfo piuttosto che una tragedia.

"Non devi credere in un potere superiore per crederlo
c'è qualcosa che sta succedendo qui e che la sua vita può andare a beneficio del medico
mondo. Anche se sembra desolante, qui c'è speranza ".

Indipendentemente da quanto tempo sia rimasto Jaxon, Brandon vede suo figlio come una benedizione.

"Solo perché la sua vita potrebbe essere breve, il suo scopo è sorprendente. Ha toccato più vite di quanto io abbia mai fatto. "