Il compito schiacciante di prendersi cura di se stessi mentre si prende cura di una persona cara con l'Alzheimer

  • Feb 04, 2020
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Leeza Gibbons può individuare il momento esatto in cui la sua vita e identità sono cambiate per sempre.

"È successo durante il funerale di mia nonna", ricorda il giornalista di intrattenimento vincitore di premi Emmy di Los Angeles. "Mia madre era stata diagnosticata Alzheimere stavamo seppellendo sua madre, che aveva la stessa malattia. E ho capito, "Wow, sarò sempre sua figlia, ma ora ho questo ruolo ibrido - di invertire i ruoli - e diventare la sua badante." Quello è stato il momento in cui l'ho posseduto, quando mi è diventato molto chiaro ".

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Anche se Gibbons, i suoi fratelli e suo padre ha visto sua madre deteriorarsi lentamente nel tempo, ha continuato a lottare con la loro nuova realtà. "Sono andato a calci e urlando come fanno tutti", ammette la madre di tre figli. "Fino ad allora - e anche a volte in seguito - sono andato in quel luogo di negazione pensando davvero di poterlo cambiare, quella mamma sarebbe stata in qualche modo l'unica persona nella storia del mondo a batterlo. Mia nonna era la roccia più forte della nostra famiglia e mia madre era il mio vero Nord. Per vederli sfidati con questo, ha scosso le mie fondamenta - mi ha scosso fino in fondo. "

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All'epoca, Gibbons, che lavorava come punto di ancoraggio per il programma di notizie sulle celebrità Extra, e la sua famiglia hanno contattato diversi gruppi di servizi sociali locali per ulteriori assistenza di cura. Ma non erano ancora pronti ad affrontare tutte le esperienze impegnative - e spesso strazianti - che dovevano venire. Uno dei peggiori è successo nel mezzo di una raccolta fondi cravatta nera.

"Ci sono momenti nelle prime fasi in cui le persone possono fingere, perché al mondo esterno, tutto sembra perfettamente normale", spiega Gibbons. "Ecco dove eravamo con la mamma. Mi ero girato per parlare con qualcuno e quando la cercavo non c'era. "

Sono andato in quel luogo di rifiuto di pensare davvero che avrei potuto cambiarlo, quella mamma sarebbe stata in qualche modo l'unica persona nella storia del mondo a batterlo.

Sua madre aveva vagato in un angolo della stanza, dove Gibbons l'aveva trovata quasi nuda. "Era semplicemente lì in piedi con reggiseno e mutandine. Sua vestito - questo splendido abito con perline turchesi - era intorno alle sue caviglie. Non dimenticherò mai quella sensazione di voler proteggerla e quella terribile consapevolezza di aver raggiunto un altopiano dove non potevamo vedere la strada da percorrere. "

Mentre sua sorella e suo padre gestivano molte delle funzioni quotidiane, alla fine fu portato un aiuto a domicilio per prendersi cura di sua madre; comunque, il fatica di prendersi cura e guardare la "donna sfacciata, divertente" che sapeva svanire prima che i suoi occhi fossero ancora travolgenti per Gibbons. Trascorse anni a correre con i fumi e si affrettò a catturare gli altri.

"Dico sempre che non avevo una bambola Caregiver Barbie", dice. "Non esiste un modello per mostrarti come affrontare l'eventualità che potresti dover essere un badante... Sono stato impoverito fisicamente, spiritualmente ed emotivamente. "

Cura di sé: un aspetto cruciale - ma spesso dimenticato - Parte del caregiving

"Con l'Alzheimer, non solo è stressante essere un caregiver, ma devi anche soffrire allo stesso tempo", afferma Carol L. Rickard, LCSW, autore di Allungato, non rotto: la cassetta degli attrezzi di un caregiver per ridurre e gestire lo stress. "Devi soffrire per la perdita della persona prima ancora che muoia."

Rickard, che era un caregiver per suo padre e sua madre da adolescente, confronta lo stress del caregiving con una bottiglia di seltzer è stato scosso: "Se rimetti la bottiglia nel frigorifero, la pressione creata va da qualche parte?" lei chiede. "Non lo fa. Lo stress fa male alla salute e lo stress è energia. Se non lo canalizziamo, esploderà o esploderà, quindi devi agire ".

I suoi tre principali strumenti di gestione dello stress sono molto più semplici di quanto ti aspetti: camminare, parlare o scrivere. Camminare può essere sostituito per qualsiasi tipo di attività fisica; parlare può avvenire di persona o online (lei raccomanda il Depressione e bipolar Support Alliance: "Devi stare vicino a persone che parlano la stessa lingua") tra te e un amico, un partner, terapistao gruppo di supporto; e scrivere implica annotare le tue emozioni e poi buttare via le tue parole senza leggerle. Questa è la chiave, spiega Rickard.

"Per iscritto, stai rilasciando", dice. "Ma leggendolo, stai ricaricando - è come scaricare acqua da una barca a remi, quindi raccogliere più acqua e rimetterla dentro. Ecco perché non lo chiamo scrivere sul diario - Lo chiamo dumping. "

Lo stress è energia. Se non lo canalizziamo, esploderà o imploderà, quindi devi agire.

Gibbons ha sviluppato una tecnica simile che l'ha aiutata rilascia la rabbia, tristezza e stress: parlare in un registratore digitale mentre si cammina.

Rickard incoraggia anche gli operatori sanitari a chiedere e accettare favori dagli altri. "Sono molto persona indipendentee non vorrei chiedere aiuto a nessuno che lo offrisse ", afferma. "Ci è voluta una ragazza per dirmi: 'Sai quanto è bello aiutare qualcuno? Bene, ogni volta che non mi permetti di aiutarti, mi stai negando quell'opportunità. ""

Gibbons è d'accordo con tutto il cuore. "Non puoi percorrere il sentiero da solo, e consiglio anche ai caregiver di sviluppare la loro capacità di chiedere aiuto", dice. "Alla gente piacciono le istruzioni, quindi devi dire loro: 'Per favore, porta il mio cane, portami una casseruola, lascia che ti chiami e pianga.' Fare un elenco e averlo a portata di mano. È un'abilità davvero importante da sviluppare ".

Dalla tristezza al servizio

Durante la battaglia di quasi 10 anni di sua madre con l'Alzheimer, Gibbons e la sua famiglia furono costretti ad affrontare molti punti di svolta devastanti, come l'incapacità di sua madre di ricorda i nomi, comportamento irregolare improvviso e desiderio di allontanarsi; fortunatamente, tuttavia, sua madre fu in grado di impartire "ordini di marcia" sul tipo di cure che desiderava prima di perdere le funzioni cognitive chiave. Gibbons afferma che la conversazione è stata "una lezione importante".

Un ottimista nel cuore (non a caso, il suo ultimo libro è Fervido ottimismo: sette segreti per giocare a Nizza e vincere in grande), Gibbons ha imparato a trovare la bellezza nei momenti di quiete in cui sua madre ha perso la capacità di comunicare durante i suoi ultimi anni.

"È stato molto spaventoso per me non sapere se poteva capirmi, se potevo comunicarle in un modo in cui ci stavamo collegando", spiega. "Ma c'è un grande dono nel tenere la mano di qualcuno, cantando per loro, semplicemente seduti con loro in silenzio... Non c'è dubbio nella mia mente che mia madre mi ha sempre visto come energia amorevole e qualcuno che si prendeva cura di lei. È un premio di altissimo onore. "

Non dimenticherò mai quella sensazione di voler proteggerla e quella terribile consapevolezza di aver raggiunto un altopiano dove non potevamo vedere la strada da percorrere.

Dopo la morte di sua madre nel 2008, Gibbons ha deciso di diventare un sostenitore dell'assistente per la malattia di Alzheimer. "Mia madre ha detto: 'Non vergognarti, racconta la storia'", afferma. "E molto tempo fa c'era molta più stigmatizzazione, molta più polarizzazione [attorno alla malattia di Alzheimer]."

Ha lanciato la Leeza Gibbons Memory Foundation e Leeza's Care Connection ("Abbiamo deciso di creare quello che avremmo voluto avere lungo la strada"), e più recentemente abbiamo collaborato Assistenti senior, un franchising nazionale dedicato a garantire migliore qualità della vita per gli adulti in età avanzata e le loro famiglie.

"È importante accedere e sfruttare la conoscenza delle persone che comprendono la malattia, perché può aiutare gli altri realistico su quali siano le aspettative, il che aiuta ad eliminare la colpa, il risentimento, la pressione e tutto ciò causare questi relazioni disfare."

Oggi, Gibbons applaude agli sforzi di altri sostenitori delle celebrità - tra cui Maria Shriver, così come le coppie Kim e Glen Campbell e B. Smith e Dan Gasby - riferendosi a loro come "le voci potenti che stanno creando un enorme cambiamento". Guardando indietro, si sente fortunata per l '"addio più lento" che lei e la sua famiglia hanno ricevuto, ma ricorda di essere preoccupata che avrebbe solo hold ricordi di sua madre malata.

"Ma cammina con me come la potente magnolia d'acciaio che era", dice. "È sempre con me, perché a madreil lavoro non è mai finito. "

A partire dal:Dr. Oz The Good Life

Amy CapettaAmy Capetta scrive articoli sulla salute e lo stile di vita da oltre 15 anni.