Le mie figlie sono nate con la microcefalia

Gwen Hartley, a resta a casa mamma con sede vicino a Wichita, nel Kansas, non aveva motivo di pensare che fosse a rischio di avere un bambino malsano. Aveva 26 anni, aveva già un figlio sano di due anni e mezzo a casa e non aveva una storia di un disturbo genetico nella sua famiglia.

Quando ha dato alla luce sua figlia, Claire, era entusiasta di portare una nuova aggiunta alla famiglia.

"Claire era adorabile", dice Gwen. "Era così piccola e le sue piccole mani tremavano. Ma era perfetta. "Le sue dimensioni crearono però problemi ai medici, i quali affermarono che avrebbe avuto bisogno di test approfonditi. Dopo tre mesi ansiosi, i medici avrebbero diagnosticato a Claire la microcefalia, un disturbo in cui un bambino sviluppa un cervello anormalmente piccolo e altre complicazioni nell'utero. In primo luogo, i medici hanno detto a Gwen che sua figlia avrebbe avuto gravi disabilità, ma sarebbe sopravvissuta a 40 anni e avrebbe persino potuto camminare. Quindi, hanno invertito il corso, dicendo che la gravità della sua microcefalia era più forte di quanto inizialmente avessero immaginato, e stava mostrando un fallimento nel prosperare. Dissero a Gwen che doveva prepararsi a dire addio alla sua preziosa ragazza.

"Mi hanno detto che avrei dovuto disconnettermi emotivamente il più possibile, perché non avrebbe vissuto tutto l'anno", dice Gwen. "Beh, ho fatto il contrario. Come un nuova mamma, Sapevo di poterlo fare. Meritava la possibilità di vivere e sapevo che il consiglio del dottore era sbagliato. Scott e io sapevamo che potevamo scoprirlo come genitori che l'amavano così tanto. Abbiamo deciso che avremmo ottimizzato la sua vita, e lei farà grandi cose. Abbiamo deciso di darci dentro. "

La scorsa settimana, la microcefalia è passata da un raro difetto alla nascita a una grave crisi sanitaria internazionale. In genere, circa l'1% dei bambini lo sviluppa negli Stati Uniti, con fattori genetici, esposizione a sostanze tossiche e alcune infezioni considerate le cause primarie. Ma dal momento che è stato collegato alla rapida diffusione virus Zika guidato dalla zanzara, è diventata una vera minaccia per le donne di tutto il mondo. In Brasile, più di 4.000 bambini sono stati diagnosticati con microcefalia dall'ottobre 2015. E gli esperti sanitari sono abbastanza preoccupati da dichiarare un'emergenza internazionale: il virus Zika si è diffuso in oltre 20 paesi, tra cui gli Stati Uniti, dove una donna potrebbe averlo sviluppato attraverso il contatto sessuale con qualcuno che era stato infettato.

Funzionari del governo in Colombia, El Salvador e Guatemala hanno tanta paura della microcefalia, hanno appena raccomandato alle donne di evitare di avere figli per due anni fino a quando ulteriori studi potranno essere fatti. E secondo la dott.ssa Laura Lanski, capo della salute sessuale e riproduttiva presso il Fondo delle Nazioni Unite per la popolazione, le donne che sperano di rimanere incinta dovrebbe evitare l'America Latina e altre aree ad alto rischio o prendere molta precauzione per bloccare le zanzare se viaggiano in uno. Per coloro che non desiderano rimanere incinta, "i preservativi, la contraccezione d'emergenza e altri controlli delle nascite sono particolarmente importanti", afferma.

Vita con microcefalia

Per Gwen, che vive con la microcefalia da quasi 15 anni, le sue figlie Claire e Lola non sono vittime di uno spavento di salute, di una tragedia o di qualcosa da temere. Sono una profonda benedizione che ha cambiato la sua vita. Le ragazze sono state diagnosticate con nanismo, paralisi cerebrale, disturbi visivi e diverse sfide alimentari, ma ciò non mette in scena Gwen.

I medici per primi hanno raccomandato a Claire di seguire un intenso regime farmacologico per controllare le convulsioni e il vomito quotidiani, ma Gwen voleva provare qualcosa di diverso. "L'abbiamo messa a dieta biologica, ricca di minerali e vitamine, abbiamo imparato cosa poteva tollerare il suo corpicino, come avocado, latte di capra e altri di alta qualità cibi grassi."

L'adolescente Claire Hartley probabilmente non camminerà mai, non parlerà, non crescerà più di tre piedi di altezza o peserà più di 25 chili circa. È ipovedente e comunica con i suoi genitori toccando la testa o usando un sistema di input sensoriale. Ma ha sicuramente una personalità ribelle da teenager.

"Lei sogghigna quando provo a scattare la sua foto e sorride solo quando la prego anch'io", dice Gwen. Adora anche guardare suo fratello Cal giocare a basket e ascoltare le tracce di Eminem, segnalando con i colpi alla testa se preferirebbe ascoltare una canzone o una storia o essere lasciata sola.

Per Gwen, cullando sua figlia tra le braccia e imparando a interpretare i suoi bisogni e sentire la sua voce riempire la sua vita di gioia, famiglia e senso dello scopo.

"All'inizio, eravamo troppo spaventati per pensare di avere più figli. Ma poi ha compiuto quattro anni e Cal aveva sei anni e mezzo, sapevamo di volere un terzo figlio. "

Quando Gwen era incinta, sapeva che c'era una probabilità del 25% che anche la sua nuova figlia potesse ammalarsi. Anche se i test genetici approfonditi non avevano trovato la radice della microcefalia di Claire, presumevano comunque che avesse avuto origine da una mutazione genetica nascosta. Gwen aveva paura di sapere se sua figlia, che aveva già chiamato Lola, avrebbe avuto anche la microcefalia o sarebbe stata in grado di sopravvivere alla nascita. Quando ha ricevuto la diagnosi devastante per circa 26 settimane, ha pianto per giorni. Sebbene Gwen lavori con una badante part-time, nutre Claire attraverso un tubo e tende alle sue varie sfide, tra cui problemi di sonno, disturbi della vista e frequenti attacchi epilettici.

Il suo dottore le disse che non doveva "farlo di nuovo", ma fu suo figlio Cal, di 7 anni, ad affermare la decisione che aveva già preso nel suo cuore.

"Ha detto: 'Mamma, voglio solo tenere Lola, anche se è solo per un po', anche se è solo per un giorno", dice Gwen. "Sono stato così grato di sentire la sua prospettiva. Sapevo che avevamo tutto il supporto, la famiglia e le risorse di cui avevamo bisogno per rendere la vita fantastica per Lola. "

Gwen ha contattato diverse volte un laboratorio speciale per indagare più a fondo sulla sua radice microcefalia delle figlie, principalmente in modo che possa sapere se suo figlio, Cal, potrebbe essere un portatore genetico della malattia. Ma Cal interruppe la sua ricerca.

"Ha detto:" Mamma, non mi importa se ho un bambino come Claire o Lola. Li adoro ", dice Gwen.

Consigli per le neomamme che vivono con la microcefalia

"Le nuove mamme là fuori devono sapere che avranno domande senza risposta, e si sentiranno contro il muro", dice Gwen. "Ma possono fidarsi del loro cuore. Scrivo una lettera al primo medico di Claire ogni anno per il suo compleanno. Gli ricordo che la sua prognosi era sbagliata e gli ho detto di smettere di sottovalutare la forza di questi bambini che lottano ogni giorno per essere qui. Incredibilmente, non risponde mai ", dice Claire, ridendo.

La famiglia di Claire ha uno strano e giocoso senso dell'umorismo, qualcosa che puoi controllare quotidianamente sul suo blog, I teppisti di Hartley. Per la famiglia, rimanere in contatto con la loro personalità e connessione rende la loro vita più profondamente gioiosa.

"All'inizio, sono stato schiacciato", dice Gwen. "Sono sicuro che queste mamme in Brasile si sentano così. Ma se apri abbastanza la mente, ti rendi conto che tutta la tua vita è in preparazione per questo momento, e questo momento ti renderà migliore. Non credo che sarei andato in giro con me prima di Claire. Ero così superficiale. Tutto quello che mi importava era che avevo questo marito fantastico, questa casa meravigliosa e un bambino fantastico. Ora, sono così felice di non essere quel Gwen, perché ho dato così tanto per scontato. Sono contento che le ragazze mi abbiano costretto a vedere le benedizioni che avevo già ".