Come il nostro matrimonio è sopravvissuto a una diagnosi terminale di cancro

Oggi abbiamo lasciato i nostri bambini addormentati nei loro letti, sotto la supervisione di una nuova baby-sitter, e siamo partiti. Era esattamente lo stesso viaggio che facemmo un anno fa, quando era tempo che mio marito passasse la giornata con il cranio spaccato e i migliori chirurghi dell'Illinois che frugavano nel suo cervello.

Non è stato il suo primo intervento al cervello, che è avvenuto nove anni fa, quando nelle ore successive al nostro fidanzamento, è caduto incosciente nella terra e le risonanze magnetiche hanno mostrato lesioni nel suo cervello. Nell'anno precedente il suo sequestro e il primo intervento chirurgico, notò un po 'di debolezza nella gamba sinistra. Il suo medico gli ha diagnosticato in modo irriverente un nervo pizzicato e lo ha mandato a casa con le istruzioni per allungare di più prima di andare a correre. Nove anni fa, abbiamo appreso che era il cancro terminale, questa cosa che gli ha causato un po 'di debolezza nella gamba sinistra. Quando il suo chirurgo mi ha raccontato cosa c'era realmente nella testa del mio fidanzato, ha cercato di mitigare la mia speranza. "A volte vedi persone tra 5, 10 anni. Non spesso. Non ci contare ", ha detto.

Ma in media, i pazienti con diagnosi di astrocitoma in stadio quattro, noto come glioblastoma, ottengono 17 settimane.

Non ho detto al mio allora fidanzato che lo sapevo. Non voleva saperlo e non vedevo il punto di spaventarlo. Aveva un cancro al cervello, una condanna a morte. Il cancro che ha ucciso Ted Kennedy nove mesi dopo. Il cancro che ha ucciso Beau Biden l'anno scorso. Il cancro che ha fatto notizia quando Brittany Maynard si è trasferita in uno stato di morte, quindi non avrebbe dovuto costringere la sua famiglia a vederla svanire davanti ai loro occhi.

Tre giorni prima del nostro matrimonio, la notizia del sequestro e del probabile cancro di Ted Kennedy si interruppe e scosse di nuovo la sua fiducia. Si nascose in una sala conferenze al lavoro e mi chiamò, nel salone dove stavo preparando per il nostro matrimonio, per chiedermi se lo avessi saputo. Se avessi capito che avrebbe dovuto essere morto tra altri nove mesi. Balbettò attraverso le statistiche che il suo dottore aveva condiviso con me nelle ore successive all'intervento al cervello e mormorai: "Lo so. Lo so. Lo so."

Nei silenzi tra le sue parole, sembrava chiedermi come avrei potuto sposarlo, sapendo che in meno di un anno se ne sarebbe andato.

Non gli ho detto quanto sia stato difficile, fingendo di non sapere queste cose. Non gli dissi che avevo vissuto con queste informazioni per nove mesi, contando i giorni e guardare la sua salute migliorare invece di declinare con un sollievo che mi ha portato alle lacrime quando era la sua schiena trasformato.

Gli ho detto che non sarebbe andato da nessuna parte.

Allora non sapevamo nulla del cancro terminale, ma ora lo sappiamo. Ci sono oltre 14 milioni di persone che vivono con il cancro negli Stati Uniti da solo, oltre l'8 percento della popolazione. Settecentomila di loro hanno un tumore cerebrale primario come quello di mio marito. Sappiamo che ci sono 240.000 nuovi casi di glioblastoma in tutto il mondo ogni anno, 14.000 negli Stati Uniti Sappiamo che probabilmente ci saranno 17.000 morti quest'anno per glioblastoma solo. E siamo ottimisti, mio ​​marito non sarà uno di loro per molti, molti anni a venire.

Il cancro al cervello è stato un corso accelerato nelle differenze tra aspettative e realtà. Ci aspettavamo perdita di capelli, nausea, affaticamento e una lenta dissolvenza verso il nero o una remissione gioiosa. Nei miei momenti più bui, mi sono preparato al peggio. Ho immaginato la mia vita dopo la sua morte, pianificato come mi sarei preso cura di un bambino senza di lui, mi chiedevo se avrei potuto trovarlo in me stesso per trovare l'amore nella mia vita vedova. Ma questi momenti sono venuti solo raramente, scivolando attraverso le crepe nella mia risolutezza artificiale. Per quanto sia possibile fare una cosa del genere, ho deciso che sarebbe vissuto. Decisi che non c'erano altre opzioni, solo ipotesi, e procedetti con la vita come se la sua sopravvivenza fosse assicurata.

Se un brutto sequestro lo ha mandato a casa dal lavoro a metà pomeriggio, abbiamo mangiato un gelato dal cartone mentre lo guardavamo Casa o Scrubs. Abbiamo riso del dramma medico fabbricato, felici di essere trasportati in un mondo in cui i malati muoiono solo di finzione. Non abbiamo parlato di fallimento. Non vedevamo l'ora, certi che la chemio stava facendo il suo lavoro e il suo cancro sarebbe andato in remissione. Abbiamo usato la fecondazione in vitro per rimanere incinta di due gemelli mentre si sottoponeva alla chemioterapia. Siamo andati in luna di miele esotica. Abbiamo comprato una casa.

Non ci aspettavamo di apprendere che non esisteva la remissione del glioblastoma. Dopo 18 mesi di chemioterapia e radioterapia e prove sperimentali, il nostro team di neurooncologia ci ha fatto conoscere l'etichetta "stabile". "Stabile" significava che i tumori non stavano crescendo, ma è buono come non avremmo mai avuto. È buono come chiunque abbia mai avuto con un glioblastoma. Se il cancro è lì, ce l'hai per sempre. I medici non parlano di remissione con questi tumori, parlano di tassi di sopravvivenza. Tasso di sopravvivenza a un anno. Due anni. Di cinque anni. Parlano ancora in termini di finalità della diagnosi.

Ma la nostra nuova realtà ci ha insegnato qualcosa di diverso. I tumori, anche i più aggressivi, i tumori insidiosi non sono quello che erano 30 anni fa, quello che erano 10 anni fa. Non sono nemmeno come erano cinque anni fa.

Non ci aspettavamo di imparare ad aspettare e a guardare. Gran parte della sopravvivenza al cancro sta aspettando e chiedendosi. Imparare a vivere con il peso della morte premendo su di te, fino a quando non lo incorpori nella tua comprensione della vita. È una lezione da imparare ancora e ancora. Moriamo tutti. Nessuno di noi sa quando. Ciò non rende la vita meno gioiosa.

Nove anni fa, ci era stato detto che c'era un tasso di sopravvivenza a cinque anni dell'1-2% per il glioblastoma. Adesso, per gli adulti di mio marito, il tasso di sopravvivenza a cinque anni è del 17 percento. Potrebbe non sembrare molto, ma ci sono stati solo nove anni. Non abbastanza per sapere qual è il tasso di sopravvivenza a cinque anni per i trattamenti più recenti e promettenti. I trattamenti stanno cambiando più velocemente di quanto possiamo contare i sopravvissuti. Quando fu diagnosticato a mio marito, si iscrisse a una sperimentazione per usare un nuovo farmaco per integrare la sua chemio. Ora, i medici sequenziano il DNA di ogni singolo tumore, usando nuovi farmaci per colpire specifici geni all'interno del tumore.

Ora mio marito usa un nuovo trattamento chiamato Optune. È un dispositivo che indossa in testa che bombarda il suo cervello con correnti elettriche impostate sulla frequenza della mitosi cellulare delle sue cellule tumorali. Mio marito indossa una serie di array di trasduttori con adesivi sul cuoio capelluto. Porta una macchina e un pacco batteria che alimentano i trasduttori. Quando i raggi di corrente elettrica si incontrano, le cellule tumorali vengono squarciate. Non è la chemio, è più simile alla fantascienza. Uno zaino che uccide il cancro al cervello.

È stato difficile abituarsi al nuovo look di mio marito. Ha una serie di adesivi bianchi invece dei suoi capelli castani. Prende il cavo su maniglie e gambe della sedia. Le sue camicie si inzuppano di sudore da dove l'aspiratore soffia aria calda sulla schiena. Ma è come stanno le cose adesso. Quando i bambini disegnano foto di famiglia, presentano sempre lo zaino di papà. Uno dei miei bambini di 6 anni ha riso di lui senza i suoi adesivi - "Sembri divertente senza il tuo dispositivo, papà." Proprio come ci siamo abituati ad aspettare la morte, ci siamo abituati a questo.

Lo indossa quando sale sul treno da e per lavoro. Lo indossa al parco quando spinge i nostri gemelli di 6 anni sulle altalene. Lo indossa quando va a caccia di casa con me, pronto a spostare la nostra piccola famiglia in periferia. Lo indosserà quando ci sistemeremo in un'idilliaca casa di periferia e inizieremo a percorrere una nuova rotta attraverso nuovi paesaggi verso lo stesso ospedale e la stessa suite di risonanza magnetica.

Sarà un viaggio diverso, una babysitter diversa, forse anche un vicino di casa amichevole, che deve dare colazione ai nostri tre bambini che non avrebbero mai dovuto nascere. Mi siederò in una sala d'attesa di risonanza magnetica, riflettendo su un decennio di tali mattine. Un decennio di attesa per scoprire se è così, se ora iniziamo a contemplare la fine. Un decennio di sapere che anche se ci viene detto che è così, nessuno lo sa davvero.

Non siamo l'unica famiglia che vive con il cancro terminale. Non siamo l'unica storia. La gente ferma mio marito per strada dopo aver riconosciuto il suo dispositivo. Il mio Instagram mi collega costantemente ad altre persone che indossano #optune. Il futuro, sempre oltre l'orizzonte, si avvicina ogni giorno, promettendo non una cura ma un trattamento.

Mio marito potrebbe vivere con questo dispositivo in testa per il resto della sua vita, ma il resto della sua vita non è il battito di ciglia che una volta minacciato di essere. Potrebbe indossarlo ai matrimoni delle nostre figlie. Per il nostro 50 ° anniversario. Potrebbe essere fortunato come chiunque di noi a morire per i pericoli della vecchiaia. Oppure potrebbe essere investito da un autobus mentre attraversa la strada. Ha le stesse probabilità di chiunque. Dopotutto moriamo tutti. Ma prima dobbiamo vivere.

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