Il 13 settembre 1918, Rose Kennedy, moglie dell'importante uomo d'affari Joseph Kennedy Sr., iniziò il travaglio con il suo terzo figlio. L'ostetrico di Rose fu chiamato a casa dei Kennedy, ma con un'epidemia di polmonite che infuriava a Boston, non riuscì ad arrivare prima che il bambino entrasse nel canale del parto.
Un'infermiera, nel disperato tentativo di interrompere il parto fino all'arrivo del dottore, tenne le gambe di Rose chiuse. Quando fallì, raggiunse il canale del parto di Rose e tenne la testa del bambino in posizione per due ore incredibili. Nel suo libro Rosemary: The Hidden Kennedy Daughter, Kate Clifford Larson scrive: "Era ben compreso che impedire il movimento del bambino attraverso il il canale del parto potrebbe causare una mancanza di ossigeno, esponendo il bambino a possibili danni cerebrali e fisici disabilità."
Quando il bambino finalmente arrivò, si chiamava Rose Marie Kennedy, come sua madre. In seguito soprannominato Rosemary, la sua vita sarebbe stata una lotta, angoscia, negligenza medica e abbandono. Ma l'eredità di Rosemary Kennedy non è una storia di tragedia, è una storia di potere silenzioso che alla fine cambierebbe la qualità della vita per i disabili e i malati di mente in tutto il paese.
Rose sapeva che sua figlia era diversa. All'apparenza appariva come qualsiasi altra Kennedy, con il semplice sorriso di suo padre e il nido di capelli scuri di sua madre. Ma non era così attiva come i suoi fratelli maggiori Joe Jr. e Jack. Ha lottato a scuola. Le disabilità di Rosemary divennero presto impossibili da ignorare e anni dopo, quando cercarono di capire i problemi di sua figlia, Rose ha chiesto il parere di medici, che hanno restituito la diagnosi di "ritardo mentale", "incidente genetico" e "uterino incidente."
Nella famiglia in rapida espansione di Kennedy chiassosi e competitivi, il rosmarino veniva spesso lasciato alle spalle. È stata trattenuta a scuola, fino a quando Rose ha assunto tutor privati per Rosemary e l'ha tenuta a casa. Guardare i suoi fratelli e sorelle uscire senza di lei ha lasciato Rosemary arrabbiato e confuso. Aveva "attacchi", che avrebbero potuto essere convulsioni o episodi di malattia mentale, spiega Clifford Larson. Temendo la vulnerabilità di Rosemary, Rose non la lasciò mai sola. Il rosmarino spesso scappava.
Negli anni 1920, lo stigma associato alla disabilità mentale poteva rovinare una famiglia. Molti americani, compresi esponenti di spicco della società come Teddy Roosevelt, Andrew Carnegie e John D. Rockefeller, credeva nell'eugenetica, una pseudoscienza che sosteneva la sterilizzazione forzata del "difettoso", un gruppo che includeva i disabili mentali e fisici. E poi, naturalmente, i Kennedy erano devoti cattolici, la cui chiesa riteneva la disabilità il risultato del peccato, una punizione di Dio.
Inviare Rosemary in un'istituzione era troppo estremo per essere contemplato da Rose e Joe Sr. Anche per i ricchi, gli ospedali per le persone con disabilità erano case dell'orrore: sporche, con personale poco qualificato badanti e criminali, con pazienti spesso incatenati alle pareti e sottoposti ad abusi fisici e sessuali e medici esperimenti. Ma la disabilità di Rosemary era una sfida che sua madre non poteva affrontare da sola. All'età di 11 anni, il rosmarino è stato inviato in collegio. Nei successivi nove anni, ha frequentato cinque diverse scuole. Le sue lettere a casa mostrano una ragazza che fatica a farlo bene. Ha scritto in una sceneggiatura infantile che si inclina drammaticamente giù dalla pagina. Ha sbagliato a scrivere parole e ha scritto frasi incomplete. Ogni lettera è piena del desiderio disperato di approvazione e affetto di una figlia.
Nel 1938, Joe Sr. fu nominato ambasciatore presso la corte di St. James in Gran Bretagna, mettendo la famiglia Kennedy sotto i riflettori immediati. La stampa britannica era affascinata dalla grande banda di bambini ghignanti e dai loro potenti genitori. Due settimane dopo il loro arrivo in Gran Bretagna, Rosemary e sua sorella minore Kathleen dovevano essere presentate a corte, una tradizione per le giovani donne dell'epoca. Rosemary ha fatto tutto il necessario per padroneggiare i protocolli: le immagini la mostrano radiosa con un sorriso fiducioso. La stampa britannica è apparsa sul suo vestito e sul suo stile.
"Presentare Rosemary, un adulto con disabilità intellettiva, alla monarchia di Buckingham Palace durante la stagione debuttante è stato più che un atto audace", spiega Clifton Larson. "Un debuttante con disabilità intellettive avrebbe suscitato pregiudizi di vecchia data sul passaggio dei tratti" difettosi "alla generazione successiva. Joe e Rose erano determinati a mantenere segreta la famiglia, assicurandosi che Rosemary fosse trattato proprio come tutte le altre giovani donne ammissibili presentate in tribunale quell'anno. "
Mentre era in Gran Bretagna, Rosemary trovò una breve tregua. Fu iscritta a Belmont House, un collegio gestito da suore cattoliche che abbracciarono il Metodo di educazione Montessori, che si concentrava sull'apprendimento attraverso abilità pratiche e attività pratiche. Il rosmarino fiorì sotto la guida delle suore, che l'avevano addestrata come assistente dell'insegnante. Ma dopo che i tedeschi marciarono su Parigi nell'estate del 1940, la sua famiglia la riportò negli Stati Uniti. Il recupero di Rosemary era finito.
Il rosmarino è stato legato a un tavolo e gli è stato somministrato un anestetico per intorpidire il suo cervello, dove i medici hanno praticato due piccoli fori. Era completamente sveglia per tutto il tempo.
A casa, Rosemary ha visto i suoi fratelli iniziare le loro vite e le loro carriere, mentre non le era nemmeno permesso di uscire da sola. Rose ha cercato di trovare un'altra scuola per sua figlia, ma pochi posti erano attrezzati per portare un adulto disabile nei suoi 20 anni. Alla fine il rosmarino fu mandato in un convento, dove iniziò a sgattaiolare fuori di notte e andare al bar. Nel suo libro The Missing Kennedy, Elizabeth Koehler-Pentacoff scrive che le suore che si prendevano cura del rosmarino nella parte successiva della sua vita credevano che durante questo periodo, il rosmarino avesse avuto rapporti con gli uomini che incontrava.
Joe Sr. era impegnato a pianificare la carriera politica dei suoi due figli più grandi. Volendo evitare lo scandalo e cercando di trovare una cura per il comportamento irregolare di sua figlia, iniziò a parlare al dott. Walter Freedman e al suo associato dott. James Watts, i principali professionisti delle lobotomie di America. A quel tempo, la procedura era stata annunciata come una cura per i disabili fisici e i malati di mente.
Portando all'invenzione della lobotomia — o leucotomia, come veniva anche chiamata - medici come lo psichiatra svizzero Gottlieb Burckhardt hanno sperimentato la rimozione di parti del cervello come un modo per migliorare i sintomi della malattia mentale. Tali esperimenti hanno prodotto risultati contrastanti, a volte portando a convulsioni o morte. Eppure, secondo quanto riferito ispirato dal guardare il neuroscienziato di Yale John Fulton sottomettere due scimpanzé che si comportano male rimuovendo i loro lobi frontali, il neurofisiologo portoghese António Egas Moniz iniziò a fare lo stesso con gli umani 1935.
Moniz è stato un famoso medico, grazie al suo sviluppo del angiografia cerebrale anni prima e ha ottenuto risultati sorprendenti dalla sua nuova procedura. Nel 1936 pubblicò il suo primo articolo sulla leucotomia prefrontale, affermando che tutti i suoi primi 20 pazienti sopravvissero e molti migliorarono. Medici e famiglie, alla disperata ricerca di una cura per le malattie mentali, hanno abbracciato con entusiasmo la speranza promessa da questo nuovo trattamento.Le lobotomie si diffondono in tutto il mondo. Un anno dopo che Moniz ha preformato la sua prima leucotomia, Freedman e Watts hanno iniziato a operare su pazienti con malattie mentali negli Stati Uniti, disconnettendo i loro lobi frontali dal resto del cervello inserendo un'asta di metallo chiamata leucotome in un buco nel cranio. Secondo NPR, i giornali hanno descritto la procedura come "più facile che curare un mal di denti". Gli Stati Uniti hanno avuto il più alto tasso di lobotomie di qualsiasi paese del mondo, con 40.000 a 50.000 eseguito tra gli anni '30 e '70.
Nonostante la fanfara, gli effetti collaterali negativi furono immediatamente evidenti. Nel 1948, una madre disse a uno psichiatra svedese che una lobotomia aveva cambiato sua figlia, rilevando, "Sè mia figlia ma è un'altra persona. È con me nel corpo ma la sua anima è in qualche modo persa. "
Joe Sr. discusse la procedura con Rose, che chiese alla figlia Kathleen di esaminarla. Kathleen ha parlato con un giornalista, John White, indagando sulle malattie mentali e sui trattamenti. White ha detto a Kathleen che gli effetti delle lobotomie erano "inutili". Clifford Larson scrive che Kathleen riferì immediatamente a sua madre: "Oh, mamma, no, non è niente che vogliamo fare per Rosie."
Ma per disperazione o determinazione, Joe Sr. è andato avanti con l'intervento chirurgico. Anni dopo, Rose avrebbe affermato di non averne idea e che Joe Sr. prese la decisione da solo. Clifford Larson resiste a quella narrativa, sostenendo che Rose deve aver saputo cosa è successo a Rosemary, se non prima e poi immediatamente dopo. Particolarmente inquietante è il fatto che non sappiamo se Rosemary stessa sia stata informata in anticipo dell'intervento chirurgico. Avrebbe persino resistito -la ragazza che non voleva altro che rendere felici i suoi genitori?
Dopo la lobotomia, Rosemary non era più in grado di camminare o parlare.
All'età di 23 anni, Rosemary è stata ricoverata al George Washington University Hospital, dove è stata legata a un tavolo e dato un anestetico per intorpidire le aree del suo cervello in cui Freedman e Watts avrebbero trivellato due piccoli fori. Hanno quindi inserito una piccola spatola di metallo e tagliato le connessioni tra la sua corteccia pre-frontale e il resto del suo cervello. (Freedman usava spesso rompighiaccio per la procedura, martellandolo attraverso l'orbita oculare.) Il rosmarino era completamente sveglio tutto il tempo. I dottori le fecero recitare poesie mentre tagliavano - quando lei rimase in silenzio, sapevano che la procedura era completa.
Sarebbero passati 20 anni prima che Rosemary rivedesse il resto della sua famiglia.
La speranza era che la procedura sottomettesse Rosemary e ponesse fine ai suoi viaggi ribelli in città. Ma il risultato fu molto più estremo: dopo la lobotomia, Rosemary non fu più in grado di camminare o parlare. Ci vollero mesi di terapia prima che riacquistasse la capacità di muoversi da sola, recuperando solo l'uso parziale di un braccio. Una delle sue gambe è stata permanentemente rivolta verso l'interno. Mesi dopo l'intervento, quando riprese la sua capacità di parlare, fu un mix di suoni e parole confuse. Il risultato deve essere stato scioccante per Joe Sr., che si era aggrappato alla procedura come ultima speranza per Rosemary. Ma non avrebbe potuto scioccare il dottor Freedman, che non aveva avuto un addestramento chirurgico e nessuna prova dei risultati sorprendenti che aveva affermato. Uno studio controllato dei suoi pazienti pubblicato nel 1961 non ha riscontrato alcuna differenza tra "gruppi gestiti e non operati".
Immediatamente dopo l'intervento, Joe Sr. trasferì Rosemary a Craig House, una struttura di assistenza psichiatrica dove un tempo Zelda Fitzgerald rimase. Alla fine degli anni '40, Joe Sr. la fece trasferire a Saint Coletta, una struttura di assistenza residenziale a Jefferson, nel Wisconsin, dove Rosemary visse fino alla sua morte nel 2005.
Per 20 anni, Rosemary è stato nascosto dalla sua famiglia. I membri affermano di non avere idea di dove fosse, inclusa Rose. Ma la perdita di un fratello è una ferita spalancata in qualsiasi gruppo - sicuramente gli estranei avrebbero chiesto Rosie. Ormai suo fratello Jack era una stella politica emergente; la sua assenza è stata attribuita al fatto che era semplicemente solitaria. Si diceva addirittura che fosse un'insegnante per bambini disabili.
Nel 1961, Joe Sr. ebbe un ictus e, all'inizio del 1962, Rose vide finalmente sua figlia di nuovo. Koehler-Pentacoff, la cui zia era una delle principali custode di Rosemary a Saint Coletta, ricorda che le fu detto che durante il loro primo incontro, Rosemary attaccò sua madre. Arrabbiato, ferito e abbandonato, Rosemary stava combattendo per se stessa.
Venti anni dopo la barbara procedura che fece deragliare la vita di Rosemary, i Kennedy iniziarono a combattere anche per lei. La sorella di Rosemary, Eunice Kennedy Shriver, ha fondato le Olimpiadi speciali nel 1968 ed è diventata una delle principali sostenitrici dei diritti della disabilità. Il nipote di Rosemary, Anthony Shriver, divenne un attivista per le persone con disabilità dello sviluppo e fondò la Best Buddies International senza scopo di lucro. Il fratello maggiore di Rosemary, John F. Kennedy, che divenne il 35 ° presidente degli Stati Uniti, firmò l'emendamento sulla pianificazione della salute e del ritardo mentale e materno del Social Security Act, il prima legge importante per combattere le malattie mentali e il ritardo, nel 1963. Era un precursore dell'American with Disabilities Act, che il fratello minore di Rosemary Ted - che ha servito come senatore democratico per il Massachusetts dal 1962 fino alla sua morte nel 2009 - ha sostenuto. (Alla fine fu reso legge nel 1990.) Ted Kennedy era anche membro del consiglio dell'American Association of People with Disabilities.
Nel suo libro Completamente vivo, Timothy Shriver, figlio di Eunice, ha scritto che la storia di Rosemary ha ispirato l'intera famiglia ad assumere una vita di servizio, rilevando, "Il suo ruolo è una parte potente della mia vita".
Mio fratello è nato con la sindrome di Down nel 1996 ed è gravemente handicappato. Come Rosemary, fa fatica a parlare da solo e ha dovuto guardare i suoi sette fratelli lasciare casa uno per uno, mentre è lasciato indietro. Ma a causa dell'eredità di Rosemary, la sua vita è molto più facile della sua. Grazie al passaggio del Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) nel 1990, è in grado di ricevere formazione presso il liceo locale. Può andare nei musei ed esercitarsi presso l'YMCA a causa delle leggi sull'accessibilità applicate a seguito dell'ADA. Ha una migliore assistenza sanitaria e accesso alla terapia fisica e occupazionale che gli consente di continuare ad essere se stesso - il mio ossessionato da Minon, Toy Story-fratello amorevole - da molto tempo Rosemary ha subito la sua lobotomia.
Ho parlato con Koehler-Pentacoff, che ha notato che, nonostante i passi fatti dalla famiglia Kennedy nel decenni dopo la lobotomia di Rosemary, il compito di difendere le persone con disabilità è tutt'altro fatto. "Dobbiamo ascoltare", ha detto. "Ascolta quando le persone con disabilità parlano e crea un posto per le loro voci nella tua vita."
All'ombra dell'eredità di Rosemary, sta a noi impedire che quelle voci vengano mai più messe a tacere.
A partire dal:Marie Claire US