L'ospedale di New York si offre di curare Charlie Gard, ragazzo britannico con malattia genetica

Charlie Gard ha solo 11 mesi ed è già al centro di una disputa internazionale. Il bambino soffre di una rara malattia genetica e le sue possibilità di sopravvivenza non sono buone, ma le sue i genitori stanno combattendo contro il sistema legale britannico per provare un trattamento sperimentale che potrebbe estendere il suo vita. Una campagna di crowdfunding ha raccolto oltre 1,3 milioni di sterline ($ 1,68 milioni) per aiutare Charlie, che è a Londra, a recarsi in America per la terapia nucleosidica. Secondo il New York Times, un ospedale di New York si è offerto di fornire le cure, ma potrebbero esserci per prima le maggiori barriere legali ed etiche.

Charlie ha la sindrome da deplezione mitocondriale, una condizione che causa debolezza muscolare progressiva e colpisce solo una dozzina di bambini in tutto il mondo. Lui è cieco e sordo

e ha attacchi epilettici costanti. La condizione gli ha lasciato il cervello danneggiato e incapace di respirare senza aiuto. I suoi genitori lo hanno portato in ospedale in ottobre quando hanno visto che non stava crescendo e non poteva sollevare la testa, e da allora non ha lasciato l'ospedale.

La lotta per mantenere in vita Charlie non riguarda i soldi; invece, ruota attorno a un dibattito su ciò che è meglio per il bambino. I medici di Great Ormond Street a Londra vogliono toglierlo dal supporto vitale, perché pensano che il trattamento gli farà solo soffrire di più. La Corte Suprema britannica ha stabilito che è nel migliore interesse del ragazzo poter morire con dignità.

Secondo la legge britannica, è normale che i tribunali intervengano quando genitori e medici non sono d'accordo sul trattamento di un bambino - come casi in cui le credenze religiose di un genitore vietano le trasfusioni di sangue. I diritti del bambino hanno la precedenza, piuttosto che i diritti dei genitori di effettuare la chiamata. La scorsa settimana la Corte europea dei diritti dell'uomo ha respinto un appello dei genitori di Charlie, Chris Gard e Connie Yates, esaurendo le loro opzioni legali. Ma il presidente Trump ha twittato lunedì che sarebbe "felice" di aiutare Charlie, e Papa Francesco ha rilasciato una dichiarazione dicendo che i diritti dei genitori di trattare il figlio "fino alla fine" dovrebbero essere rispettati.

"Ho sentito dai dottori che c'è circa il 10% di possibilità che questo funzioni per Charlie, quindi penso che sia una buona possibilità", ha detto Yates Buongiorno Gran Bretagna di giovedì. "Non capisco. L'eutanasia è illegale, il suicidio è illegale, [ma] come è legale? "

Giovedì, il New York-Presbyterian Hospital / Columbia University Medical Center ha annunciato che lo avrebbero fatto ammettere volentieri Charlie per le cure, purché ci possa arrivare in sicurezza e senza alcuna legge problemi. E se ciò non funziona, i medici di quell'ospedale sono disposti a spedire la droga di cui Charlie ha bisogno nel suo ospedale di Londra e possono fornire ai medici consigli su come somministrarla. (Questo viene dopo che i medici del Vaticano si sono offerti di prendersi cura anche di Charlie, CNN rapporti.)

I ricercatori della Columbia hanno curato un bambino a Baltimora, Art Estopinian Jr., che ha una forma meno grave delle condizioni di Charlie. Gli sono stati dati meno di due mesi per vivere in anticipo e il trattamento ha prolungato la sua vita per anni, ma non può camminare, ha bisogno di un ventilatore per respirare e viene alimentato attraverso un tubo di alimentazione. L'unico miglioramento è ora che può muovere mani e piedi. "Tutti mi hanno detto la stessa cosa: non esiste un farmaco, non esiste una cura", ha detto suo padre, Art Estopinian, New York Times. "Io e mia moglie crediamo che al piccolo Charlie Gard debba essere data una possibilità, perché crediamo che ci sia speranza."

Ma dal momento che i tribunali hanno impedito alla famiglia di andare in America per cure, non c'è ancora nulla di certo per Charlie. Secondo Fox News, Il Primo Ministro britannico Theresa May ha dichiarato alla Camera dei Comuni che sa che i genitori di Charlie stanno cercando di fare ciò che è giusto, ma gli ospedali devono di volta in volta prendere "decisioni strazianti". "Sono fiducioso che Great Ormond Street Hospital abbia e considererà sempre eventuali offerte o novità informazioni che si sono fatte avanti con considerazione del benessere di un bambino disperatamente malato ", lei disse.

L'Associated Press ha contribuito a questo rapporto.